Cure palliative: differenze tra le versioni

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{{Disclaimer|medico}}

{{L|medicina|ottobre 2018}}

Secondo la definizione dell'Organizzazione mondiale della sanità le '''cure palliative''' si occupano in maniera attiva e totale dei pazienti colpiti da una malattia che non risponde più a trattamenti specifici e la cui diretta conseguenza è la morte. Il controllo del dolore, di altri sintomi e degli aspetti psicologici, sociali e spirituali è di fondamentale importanza. Lo scopo delle cure palliative è il raggiungimento della miglior qualità di vita possibile per i pazienti e le loro famiglie. Alcuni interventi palliativi sono applicabili anche più precocemente nel decorso della malattia, in aggiunta al trattamento oncologico.<ref>National Council for Hospice and Palliative Care Services WHO-OMS 1990 modificata dalla Commissione ministeriale per le cure palliative 1999</ref>

Una cura si definisce palliativa quando non è volta a raggiungere l'obiettivo della guarigione completa da una [[malattia]], ma tende a combattere i sintomi divenuti ormai refrattari ad altri trattamenti clinici. Il termine '''cure palliative''' è utilizzato correttamente quando usato in riferimento alle cure rivolte a pazienti colpiti da una malattia la cui ultima evoluzione, non più evitabile, è la [[morte]]. Le cure palliative sono quindi un approccio clinico specialistico che mira a migliorare la qualità della vita dei malati nelle ultime fasi di una malattia inguaribile, attraverso la prevenzione e il sollievo dalla sofferenza, fisica, psicologica e spirituale.<ref>Definizione di cure palliative dell'Organizzazione Mondiale della Sanità, ripresa dell'European Association of Palliative Care: https://www.palliative.ch/fileadmin/user_upload/palliative/publikum/2_PalliativeCare/euroimpact_declaration_it.pdf {{Webarchive|url=https://web.archive.org/web/20190227060509/https://www.palliative.ch/fileadmin/user_upload/palliative/publikum/2_PalliativeCare/euroimpact_declaration_it.pdf |data=27 febbraio 2019 }}</ref> Sempre più frequentemente si tende a non relegare le cure palliative soltanto agli ultimi momenti della vita, anticipando la palliazione in affiancamento ad altre terapie, quando il paziente non sia ancora giunto alla fase terminale della malattia<ref>{{Cita web|url=https://www.fedcp.org/cure-palliative/glossario/simultaneous-care|titolo=Cure palliative precoci e simultaneous care|autore=Matteo Zanetta|sito=Federazione Cure Palliative, fedcp.org|lingua=it|citazione=Per cure palliative precoci si intende l’integrazione tempestiva - nel percorso di cura di una patologia cronico-degenerativa ad andamento progressivo - delle cure palliative, finalizzate a un controllo dei sintomi della malattia, avendo come obiettivo una migliore qualità di vita per il paziente e per i suoi cari.|accesso=2021-05-14}}</ref><ref>{{Cita web|url=https://www.sanita24.ilsole24ore.com/pdf2010/Sanita2/_Oggetti_Correlati/Documenti/Regioni-e-Aziende/AGENAS_PALLIATIVE_RAPPORTO.pdf?uuid=AbtBxFeH|titolo=Accanto al malato oncologico e alla sua famiglia:

sviluppare cure domiciliari di buona qualità|sito=agenas.it|curatore=Gianlorenzo Scaccabarozzi, Carlo Peruselli, Piergiorgio Lovaglio, Maria Donata Bellentani, Matteo Crippa, Elisa Guglielmi|formato=PDF|citazione=Le cure simultanee nel malato oncologico rappresentano un modello organizzativo mirato a garantire la presa in carico globale attraverso un'assistenza continua, integrata e progressiva fra terapie oncologiche e Cure Palliative quando l'outcome non sia principalmente la sopravvivenza del malato.|accesso=15 maggio 2021}}</ref>. Le cure palliative sono pertanto un approccio terapeutico attivo, tutt'altro che rinunciatario (come talvolta rischiano di essere considerate). Le cure palliative sono un diritto fondamentale dell'essere umano.<ref>http://www.fedcp.org/news-menu/122-cure-palliative-un-diritto-umano.html.</ref> Non si tratta solo di somministrare antidolorifici, ma di prendere in carico il '''dolore totale''' del paziente e della sua famiglia, anche mediante supporto psicologico e spirituale.

Esempi di queste terapie sono ad esempio l'uso di farmaci per la riduzione della dimensione di tumori al fine di ridurre il dolore o altri effetti negativi sul paziente, oppure il trattamento della nausea correlata alla chemioterapia (cure palliative simultanee), ma anche l'uso della morfina per trattare il dolore (ad esempio di metastasi ossee), o del [[metadone]].

Il termine deriva da "palliare", ovvero coprire, nascondere con un [[pallio (abito)|pallio]], che nell'[[Antica Grecia]] e nell'[[Antica Roma]] era il telo di lana che si poggiava su una spalla e si drappeggiava intorno al corpo, sopra la tunica.

== Premessa ==

==Quali sono gli obiettivi delle cure palliative?==

Nella [[lingua italiana]] il termine palliativo può essere erroneamente usato come sinonimo di ''inutile'', e talvolta le cure palliative vengono confuse con l'[[Placebo|effetto placebo]]<ref>[http://www.treccani.it/vocabolario/tag/palliativo/ www.treccani.it]</ref> mentre invece indica che non agisce sulla [[Terapia eziologica|causa della malattia]], ma sui suoi sintomi refrattari.

Obiettivo principale delle cure palliative è dare senso e dignità alla vita del malato fino alla fine, alleviando prima di tutto il suo dolore, e aiutandolo con i supporti non di ambito strettamente medico che sono altrettanto necessari, come si evince dalla precedente definizione. La dottoressa [[Cicely Saunders]] (medico inglese che per prima concepì gli Hospice come luogo e metodo di trattamento dei malati e delle malattie terminali), amava ripetere ai suoi pazienti ''«Tu sei importante perché sei tu e sei importante fino alla fine»''. Questo tipo di medicina, dunque, non è solo una semplice cura medica, ma può favorire un percorso di riconciliazione e pacificazione rispetto alla vita del malato e delle persone che gli stanno attorno.

Per questo, è opinione unanime tra gli esperti internazionali che le cure palliative siano la migliore risposta all'eutanasia.

{{Citazione|Un sintomo viene definito refrattario quando «la sua percezione è insopportabile per il paziente e non può essere alleviato, nonostante gli ostinati sforzi per trovare un trattamento adeguato, senza compromettere lo stato di coscienza»|Cherny N, Portenoy RK. Sedation in the management of refractory symptoms: guidelines

Gli obiettivi delle cure palliative sono ben riassunti così:

for evaluation and treatment.}}

Per esempio quando il dolore è dovuto agli effetti di un cancro, la cura eziologica è la rimozione del cancro e quando questo non è più possibile la terapia palliativa comunque si attiva per eliminare il dolore. L'obiettivo generale delle cure palliative è quello di migliorare la qualità della vita delle persone con malattie gravi controllandone le funzioni quotidiane e diminuendo il carico dell'[[assistente familiare]], con la riduzione del dolore e dei sintomi, l'identificazione e il supporto nei bisogni di chi assiste il paziente e il coordinamento delle cure. Queste cure possono essere fornite in qualsiasi fase della malattia insieme ad altri trattamenti con intenti curativi di prolungamento della vita e non sono limitate ai momenti di fine vita.<ref>{{Cita web|url=https://www.nationalcoalitionhpc.org/ncp/|titolo=National Consensus Project for Quality Palliative Care (NCP) {{!}} NCHPC {{!}} National Coalition For Hospice and Palliative Care|lingua=en|accesso=16 settembre 2020}}</ref><ref>{{Cita pubblicazione|nome=Sangeeta|cognome=Ahluwalia|nome2=Anne|cognome2=Walling|nome3=Karl|cognome3=Lorenz|data=1º febbraio 2019|titolo=Current Evidence in Palliative Care: A Systematic Review in Support of the National Consensus Project’s Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care, 4th edition (NCP Guidelines) (SA524)|rivista=Journal of Pain and Symptom Management|volume=57|numero=2|pp=451-452|lingua=en|accesso=16 settembre 2020|doi=10.1016/j.jpainsymman.2018.12.201|url=https://www.jpsmjournal.com/article/S0885-3924(18)31315-0/abstract}}</ref> In passato i servizi di cure palliative erano destinati a individui con cancro incurabile poi si sono applicate ad altre situazioni patologiche come l'insufficienza cardiaca grave,<ref>{{Cita web|url=https://medlineplus.gov/ency/patientinstructions/000365.htm|titolo=Heart failure - palliative care: MedlinePlus Medical Encyclopedia|sito=medlineplus.gov|lingua=en|accesso=16 settembre 2020}}</ref> la malattia polmonare ostruttiva cronica, la sclerosi multipla e altre condizioni neurodegenerative.<ref>{{Cita pubblicazione|nome=Peter|cognome=Foley|nome2=Justine|cognome2=Hampton|nome3=Andy|cognome3=Hampton|data=1º agosto 2012|titolo=Lesley's story: a case report, and discussion of challenges faced in end-of-life care for progressive neurological disease|rivista=Practical Neurology|volume=12|numero=4|pp=244-248|lingua=en|accesso=16 settembre 2020|doi=10.1136/practneurol-2012-000263|url=https://pn.bmj.com/content/12/4/244}}</ref>

Il termine deriva dal latino "pallium", che significa "mantello". Il [[Pallio (indumento)|pallio]], nell'[[antica Grecia]] e nell'[[Civiltà romana|antica Roma]] era il telo che si poggiava su una spalla e si drappeggiava intorno al corpo, sopra la tunica. La giornata delle cure palliative ricorre infatti l'11 novembre, in occasione di San Martino (che divise il proprio mantello con un povero).

Il controllo del [[dolore]], di altri sintomi e degli aspetti psicologici, sociali e spirituali è di fondamentale importanza. Lo scopo di queste cure è il raggiungimento della miglior qualità di vita possibile per i pazienti e le loro famiglie. Alcuni interventi sono applicabili anche più precocemente nel decorso della malattia, in aggiunta al trattamento oncologico.<ref>National Council for Hospice and Palliative Care Services WHO-OMS 1990 modificata dalla Commissione ministeriale per le cure palliative 1999</ref>

== Origine del nome e diffusione ==

L'espressione "cure palliative" è derivata dal termine latino ''pallium'' ("il mantello che ti copre dietro"; protegge), sinonimo di assistenza (''ad-sistere'' = "stare (seduto) accanto"), accoglienza e, più precisamente, adesione solidale e supporto (lett. portare sotto) ai malati e al loro nucleo familiare ed affettivo, nonché sollievo al dolore.

Le cure palliative sono erogate tramite un'équipe transdisciplinare comprendente medici palliativisti, medici di medicina generale, infermieri, psicologi, fisioterapisti, assistenti sociali, volontari; l'assistenza è continua 24 ore su 24.

== Storia ==

La tradizione di fornire cure a tutti i bisognosi di conforto, anche ai moribondi, può essere considerata alla base dell'istituzione degli [[ospedali]], carattere che acquisirono in particolare con il passaggio della gestione agli ordini ecclesiastici, durante il medioevo. La nascita della moderna medicina palliativa, intesa come consapevole e mirata opera del portare sollievo ai malati senza speranza di guarigione, è però attribuita a [[Cicely Saunders]], ex assistente sociale e infermiera inglese, poi divenuta medico con lo specifico scopo di portare la medicina su un campo allora poco praticato. Dopo aver trascorso molti anni accudendo malati di [[tumore]] in fase terminale, Saunders decise di fondare un'istituzione apposita per permettere un trattamento dignitoso a tutti coloro su cui gravava una prognosi infausta. Vide così la luce nel 1967 il [[Cicely Saunders#St. Christopher.27s Hospice|St Christopher]], ospedale intitolato al patrono dei viaggiatori, in cui l'attenzione principale, non potendo più focalizzarsi sulla guarigione, si rivolgeva alla qualità dell'ultima parte della vita dei pazienti, attraverso cure studiate appositamente per limitarne la sofferenza e i disturbi più invalidanti. Il modello trovò accoglienza rapida, diffondendosi in tutto il mondo, grazie a istituzioni pubbliche e private, contribuendo a sviluppare una disciplina medica specifica<ref>{{Cita libro|autore= [[Siddhartha Mukherjee]]|titolo= [[L'imperatore del male. Una biografia del cancro]]|anno= 2011|mese= luglio|editore= Neri Pozza Editore|pagine= 352-354|isbn= 978-88-545-0331-1}}</ref>.

=== Dolore totale ===

{{citazione|''Crediamo che a questo punto ci siano pochi punti cardine nella terapia del dolore intrattabile. Primo, dobbiamo cercare di fare una valutazione il più accurata possibile dei sintomi che tormentano il paziente. Questo non ha il significato di fare una diagnosi e dare un trattamento specifico, perché questo è già stato fatto, ma ha lo scopo di trattare il dolore e tutti gli altri fenomeni, che possono accrescere il generale stato di sofferenza, come fossero una vera e propria malattia'' | Cicely Saunders, ''[[Vegliate con me]]''}}

Così la dottoressa Saunders definiva il [[dolore]] totale, come un approccio di cura che riguardasse non solo il male fisico del paziente, ma tutti gli aspetti che contribuivano ad acutizzarlo. La Saunders se ne era resa conto curando i feriti della seconda guerra mondiale. Partendo da qui, aveva sviluppato, attraverso rigoroso studio e osservazione clinica, che se somministrati a intervalli regolari i farmaci antidolorifici potevano dare un estremo beneficio ai pazienti. Ma alla singola terapia medica andava poi aggiunto un concreto sostegno psicologico, sociale e spirituale: questi, assieme alla terapia medica costituiscono i quattro pilastri fondamentali delle cure palliative. Il dolore totale è un concetto cardine delle cure palliative, che occorre conoscere per comprenderne la ricchezza. È un approccio in un certo senso rivoluzionario, in quanto consente di guardare alla persona nella sua totalità.

== Obiettivi delle cure palliative ==

Obiettivo principale delle cure palliative è dare senso e dignità alla vita del malato fino alla fine, alleviando prima di tutto il suo dolore, e aiutandolo con i supporti non di ambito strettamente medico che sono altrettanto necessari, come si evince dalla precedente definizione. La dottoressa [[Cicely Saunders]] (infermiera inglese, poi laureatasi in medicina, che per prima concepì gli Hospice come luogo e metodo di trattamento dei malati e delle malattie terminali), amava ripetere ai suoi pazienti ''«Tu sei importante perché sei tu e sei importante fino alla fine»''. Questo tipo di medicina, dunque, non è solo una semplice cura medica, ma può favorire un percorso di riconciliazione e pacificazione rispetto alla vita del malato e delle persone che gli stanno attorno.

Gli obiettivi delle cure palliative sono:

* Affermano il valore della vita, considerando la morte come un evento naturale;

* non prolungano né abbreviano l'esistenza del malato;

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* aiutano la famiglia dell'ammalato a convivere con la malattia e poi con il lutto.<ref>Cancer Pain Relief and Palliative Care", World Health Organization Technical Report Series, 804, 1990</ref>

=== Pazienti oggetto di cure palliative ===

==Chi ne ha bisogno?==

Si stima che ogni anno in Italia, su 250&nbsp;000 persone che dovrebbero essere seguite con approccio palliativo, ben 160&nbsp;000 sono malati di [[Neoplasia|cancro]], mentre le altre 90&nbsp;000 farebbero parte della sfera delle [[malattie cronicocroniche]] degenerative. Questi ultimi, sono destinati a crescere con il continuo invecchiamento della popolazione. Perciò occorre attivare molto presto, nel momento in cui viene comunicata dal medico una diagnosi infausta, l'approccio palliativo. QuestaLa scelta, di non ridurre le cure palliative, come spesso ancora succede, alle cosiddette cure degli ultimi giorni, generalmente non più di due settimane, richiede una sinergia tra medico di famiglia, medico oncologo e medico esperto in cure palliative (bisogna precisare che in Italia ancora non esiste una specializzazione post laurea definita, ma si arriva a fare cure palliative da percorsi diversi come l'oncologia, l'anestesia o la geriatria).

== Attuazione delle cure palliative ==

==Il dolore totale==

{{F|procedure mediche|arg2=etica|agosto 2016}}

{{quote|''Crediamo che a questo punto ci siano pochi punti cardine nella terapia del dolore intrattabile. Primo, dobbiamo cercare di fare una valutazione il più accurata possibile dei sintomi che tormentano il paziente. Questo non ha il significato di fare una diagnosi e dare un trattamento specifico, perché questo è già stato fatto, ma ha lo scopo di trattare il dolore e tutti gli altri fenomeni, che possono accrescere il generale stato di sofferenza, come fossero una vera e propria malattia | Cicely Saunders, ''[[Vegliate con me]]''}}

L'articolazione delle cure palliative possono essere ricondotte a tre nodi fondamentali: l'ospedale, l'hospice e le cure domiciliari.

=== Hospice ===

L'hospice è la struttura residenziale per il malato che non risponde più alle terapie atte al prolungamento della vita e quando queste non sono più possibili al domicilio. Il ricoverato viene assistito con la sua famiglia da una équipe multidisciplinare che oltre all'approccio palliativo fornisce sostegno psicologico per un periodo solitamente limitato di tempo. In alcuni casi è possibile un ritorno a casa mentre in altri è il luogo nel quale il paziente vien accompagnato nei suoi ultimi giorni di vita. Solitamente l'accesso è libero per i familiari che possono restare anche per la notte. Si condividono alcuni spazi comuni in un ambiente solitamente accogliente con la possibilità di mantenere per quanto possibile le relazioni sociali. Ne esistono sia all'interno di ospedali sia in luoghi specifici e dedicati.<ref>{{Cita web|url=https://www.fedcp.org/cure-palliative/glossario/hospice|titolo=Hospice|sito=fedcp.org|accesso=12 aprile 2023}}</ref>

Gli standard programmatici di riferimento italiani, previsti dalla legge, indicano un valore da 30-50 posti letto per ogni milione di abitanti. All'esterno la struttura può avere un'area verde progettata per essere di aiuto a tutti gli ospiti.

Così la dottoressa Saunders definiva il dolore totale, come un approccio di cura che riguardasse non solo il male fisico del paziente, ma tutti gli aspetti che contribuivano ad acutizzarlo. La Saunders se ne era resa conto curando i feriti della seconda guerra mondiale. Partendo da qui, aveva sviluppato, attraverso rigoroso studio e osservazione clinica, che se somministrati a intervalli regolari i farmaci antidolorifici potevano dare un estremo beneficio ai pazienti. Ma alla singola terapia medica andava poi aggiunto un concreto sostegno psicologico, sociale e spirituale: questi, assieme alla terapia medica costituiscono i quattro pilastri fondamentali delle cure palliative.

Il dolore totale è un concetto cardine delle cure palliative, che occorre conoscere per comprenderne la ricchezza. È un approccio in un certo senso rivoluzionario, in quanto consente di guardare alla persona nella sua totalità.

=== Cure domiciliari ===

==Gli hospice==

È possibile attivare lo stesso tipo di assistenza che si riceve in hospice anche a livello domiciliare. È risaputo infatti che qualsiasi persona si trovi nella fase finale della vita preferisca di certo trascorrere questa nella propria casa. Occorre che ci siano dei requisiti fondamentali però, prima fra tutti la presenza di un familiare che si assume il compito di ''care giver'' (dall'[[lingua inglese|inglese]]: "colui che dà assistenza"), che viene formato dagli operatori all'assistenza del malato nelle operazioni più semplici. A domicilio è prevista la visita periodica, a seconda delle fasi di malattia può essere più o meno frequente, della cosiddetta équipe domiciliare di cure palliative, di cui fanno parte il medico palliativista, l'infermiere, l'[[operatore socio-sanitario]], lo psicologo e i volontari. Ma di là dalla visita periodica una buona équipe di cure palliative domiciliari deve garantire la disponibilità nelle 24 ore con reperibilità telefonica, per soddisfare ogni esigenza di "rapporto" sociale o di assistenza medica.

L'hospice è la struttura residenziale in cui il malato inguaribile e la sua famiglia possono trovare sollievo per un periodo circoscritto e poi fare ritorno a casa o per vivere nel conforto gli ultimi giorni di vita.

Ha alcune caratteristiche precise: l'accesso libero per i familiari (le camere sono anche dotate di letti per farli dormire, quando necessario, all'interno della struttura), la possibilità di condividere alcuni spazi, come la cosiddetta tisaneria, il calore dell'arredamento (generalmente nelle camere c'è scritto il nome del malato, e non sono mai designate con un freddo numero). Ne esistono sia all'interno di ospedali oppure in luoghi specifici, caratterizzati dall'essere immersi in uno scenario di natura.

==Le= cureIn domiciliariItalia: la rete ===

La rete di cure palliative, seppur autonoma, si integra con la rete della [[terapia del dolore]].

È possibile attivare lo stesso tipo di assistenza che si riceve in hospice anche a livello domiciliare. È risaputo infatti che qualsiasi persona si trovi nella fase finale della vita preferisca di certo trascorrere questa nella propria casa.

Occorre che ci siano dei requisiti fondamentali però, prima fra tutti la presenza di un familiare che si assume il compito di ''care giver'' (dall'[[lingua inglese|inglese]]: "colui che dà assistenza"), che viene formato dagli operatori all'assistenza del malato nelle operazioni più semplici.

A domicilio è prevista la visita periodica, a seconda delle fasi di malattia può essere più o meno frequente, della cosiddetta equipe domiciliare di cure palliative, di cui fanno parte il medico palliativista, l'infermiere, l'[[operatore socio-sanitario]], lo psicologo e i volontari. Ma al di là della visita periodica una buona equipe di cure palliative domiciliari deve garantire la disponibilità nelle 24 ore con reperibilità telefonica.

In Italia il primo servizio di cure palliative domiciliari è nato nel 1977, grazie a una collaborazione tra Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, [[Fondazione Floriani]] e i volontari della Sezione provinciale di Milano della Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori. Il primo hospice è invece nato nel 1987. Si tratta della struttura che è sorta in Lombardia, presso la "Casa di cura Domus Salutis" di [[Brescia]]. Secondo il Libro Bianco degli hospice ad aprile 2010 erano 175 le strutture residenziali attive in tutta Italia con un disequilibrio ancora evidente tra nord e sud. Anche l'assistenza domiciliare in cure palliative, di cui è stata definita una prima mappatura ufficiale, promossa tra gli altri dal ministero della Salute, [[Società Italiana di Cure Palliative]], Società Italiana di Medicina Generale e Fondazione Floriani, presenta ancora delle disparità tra regioni.

==In Italia: la rete==

L'articolazione della rete di cure palliative può essere ricondotta a tre nodi fondamentali: l'abitazione del malato, l'ospedale e l'hospice.

In Italia il primo servizio di cure palliative domiciliari è nato nel 1977, grazie ad una collaborazione tra Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, [[Fondazione Floriani]] e i volontari della Sezione provinciale di Milano della Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori. Il primo hospice è invece nato nel 1987. Si tratta della struttura che è sorta a Brescia, presso la [http://Casa%20di%20cura%20Domus%20Salutis%20di%20Brescia Casa di cura Domus Salutis di Brescia].

Secondo il Libro Bianco degli hospice ad aprile 2010 erano 175 le strutture residenziali attive in tutta Italia con un disequilibrio ancora evidente tra nord e sud. Anche l'assistenza domiciliare in cure palliative, di cui è stata definita una prima [http://www.salute.gov.it/imgs/C_17_pubblicazioni_1452_allegato.pdf mappatura ufficiale], promossa tra gli altri dal ministero della Salute, Società Italiana di Cure Palliative, Società Italiana di Medicina Generale e Fondazione Floriani, presenta ancora delle disparità tra regioni.

La rete di cure palliative, seppur autonoma, si integra con la rete della terapia del dolore.

Nell'aprile 2012 il secondo Libro Bianco a cura dell'"Associazione No Pain Onlus" ha monitorato la situazione italiana a distanza di due anni dall'entrata in vigore della legge 38/2010.<ref>[http://www.parlamento.it/parlam/leggi/10038l.htm legge 38/2010]</ref> Appare evidente come la normativa non sia ancora stata applicata in tutti i suoi punti. I centri italiani presentano risorse esigue, personale impiegato a tempo parziale, modelli organizzativi e prestazioni elementari: aspetti che soddisfano solo minimamente gli standard internazionali per la gestione delle sindromi dolorose.<ref>{{Cita web |url=http://www.fainotizia.it/contributo/13-11-2012/testo/cure-palliative-e-terapie-del-dolore-legislazione-strutture-associazioni |titolo=Cure palliative e terapia del dolore: legislazione, strutture, associazioni e formazione medica | Fainotizia<!-- Titolo generato automaticamente --> |accesso=30 gennaio 2013 |urlarchivio=https://web.archive.org/web/20130117163153/http://www.fainotizia.it/contributo/13-11-2012/testo/cure-palliative-e-terapie-del-dolore-legislazione-strutture-associazioni |dataarchivio=17 gennaio 2013 |urlmorto=sì }}</ref>

==Le leggi==

Le leggi fondamentali per il movimento italiano delle cure palliative sono due. La [http://www.parlamento.it/parlam/leggi/99039l.htm prima] ha avuto come scopo principale il finanziamento degli hospice per favorirne la nascita e lo sviluppo, effettivamente poi avvenuto negli anni 2000. [http://www.parlamento.it/parlam/leggi/10038l.htm La seconda legge] ha invece voluto sancire l'istituzione della rete delle cure palliative, ovvero l'integrazione tra hospice e assistenza domiciliare

==== Legislazione italiana ====

==Il volontariato==

Le leggi fondamentali per il movimento italiano delle cure palliative sono due. La prima ha avuto come scopo principale il finanziamento degli hospice per favorirne la nascita e lo sviluppo,<ref>[http://www.parlamento.it/parlam/leggi/99039l.htm L 39/99<!-- Titolo generato automaticamente -->]</ref> effettivamente poi avvenuto negli anni 2000. La seconda legge ha invece voluto sancire l'istituzione della rete delle cure palliative, ovvero l'integrazione tra hospice e assistenza domiciliare.<ref>[http://www.parlamento.it/parlam/leggi/10038l.htm L 038/2010<!-- Titolo generato automaticamente -->]</ref>

Ruolo importante all'interno delle cure palliative ha il mondo del volontariato. Le principali sigle sono riunite sotto la [http://www.fedcp.org/home%20page.htm Federazione cure palliative].

Vera e propria pioniera in questo campo è stata la [http://www.fondazionefloriani.eu/ Fondazione Floriani], impegnata a Milano in questo campo fin dalla metà degli anni '70.

Nel 1987 nasce a Roma l'Antea Associazione che svolge l'attività di assistenza sia in casa che in Hospice, gratuitamente, per i malati in fase terminale e le loro famiglie.www.antea.net

{{Citazione|All'interno della cartella clinica, nelle sezioni medica ed infermieristica, in uso presso tutte le strutture sanitarie, devono essere riportati le caratteristiche del dolore rilevato e della sua evoluzione nel corso del ricovero, nonché la tecnica antalgica e i farmaci utilizzati, i relativi dosaggi e il risultato antalgico conseguito.|Legge 38/10, art. 7}}

==Arte e cure palliative==

Un interessante contributo riflessivo e pragmatico alle cure palliative è quello fornito dall'arte, non solo come attività integrata da offrire ai pazienti, ma anche, e forse soprattutto, come strumento a disposizione degli operatori. In questa direzione l'artista [[Massimo Silvano Galli]] nel 2009 ha realizzato l'opera [http://www.themaking.eu/event/Still_Life_With_Dying/index.html "Natura Viva Con Morente" ] coinvolgendo medici, infermieri e psicologi del Master in Cure Palliative della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell'[[Università Statale di Milano]]. L'opera è state presentata alla [[Biennale dei Giovani Artisti]] a [[Skopje]] (Settembre 2009) e al XVI° della [[Società Italiana di Cure Palliative]] (Lecce, 27/30 ottobre 2009).

==== BibliografiaVolontariato ====

Ruolo importante all'interno delle cure palliative ha il mondo del volontariato. Le principali sigle sono riunite sotto la Federazione Cure Palliative.

* {{cita libro |nome= Max | cognome= Watson |titolo= Oxford handbook of palliative care| editore= Oxford University press| città= Oxford| anno=2005 | id= ISBN 0198508972}}

* {{cita libro |nome= Dino | cognome= Amadori |titolo= Libro italiano di cure palliative| editore= Poletto| città= Milano| anno=2007 | id= ISBN 978-88-95033-09-9}}

* {{cita libro |nome= Cristini | cognome= Carlo |titolo= Vivere il morire : l' assistenza nelle fasi terminali| editore= Aracne| città= Roma| anno=2007 | id= ISBN 9788854809215}}

* {{cita libro |nome= Joseph C.| cognome= Segen| titolo= Dizionario di medicina moderna| editore= McGraw-Hill| città= Milano| anno=2006 | id= ISBN 978-88-386-3917-3}}

* {{cita libro |nome= Cicely| cognome= Saunders| titolo= Vegliate con me. Hospice, un'ispirazione per la cura della vita| editore= Dehoniane| città= Bologna| anno=2008 | id= ISBN 9788810510599}}

Vera e propria pioniera in questo campo è stata la [[Fondazione Floriani]], impegnata a Milano in questo campo fin dalla metà degli anni settanta. Nel 1987 nasce a Roma l'Antea, associazione che svolge l'attività di assistenza sia in casa sia in hospice, gratuitamente, per i malati in fase terminale e le loro famiglie.

== Documenti ==

*[http://www.sicp.it/documenti_pubblici/documenti_sicp/Volume_SLA_Internet.pdf Documento di consenso - SLA: accanto a malato e famiglia, con quale percorso di cura?]

*[http://www.sicp.it/documenti_pubblici/documenti_sicp/DOCUMENTO_CONSENSO_SICP.pdf Documento congiunto Sicp - Simg sull'equipe delle cure domiciliari]

*[http://www.sicp.it/documenti_pubblici/documenti_sicp/Sedazione.pdf Documento SICP sulla sedazione terminale]

*[http://www.sicp.it/documenti_pubblici/documenti_sicp/Direttive_Anticipate.pdf Documento Sicp sulle direttive anticipate]

*[http://www.sicp.it/documenti_pubblici/documenti_vari/Resolution_28.01.09.pdf Risoluzione del parlamento europeo sulle cure palliative]

*[http://www.sicp.it/SICP_documenti_hospice_abstract.asp Prima edizione del libro bianco degli hospice (è in corso di definizione la seconda) ]

*[http://www.pallcare.ru/en/?p=1186475349 Per saperne di più in merito all'Atlante europeo di cure palliative]

== Livelli essenziali di assistenza (LEA) ==

== Voci correlate ==

Con il DPCM 12 gennaio 2017 di definizione ed aggiornamento dei [[livelli essenziali di assistenza]] (LEA), sono state caratterizzate le cure palliative e la terapia del dolore, con un approccio orientato alla presa in carico e al percorso di cura, distinguendo gli interventi per livelli di complessità ed intensità assistenziale.<ref>{{Cita web|url=https://www.salute.gov.it/portale/temi/p2_6.jsp?lingua=italiano&id=5557&area=curePalliativeTerapiaDolore&menu=cure|titolo=Le cure palliative e la terapia del dolore nei LEA|autore=Ministero della Salute|lingua=IT|accesso=2021-09-19}}</ref><ref>{{Cita web|url=https://www.salute.gov.it/portale/lea/dettaglioContenutiLea.jsp?lingua=italiano&id=4714&area=Lea&menu=socioSanitaria|titolo=Assistenza a persone in fase terminale della vita|autore=Ministero della Salute|lingua=IT|accesso=2021-09-19}}</ref>

* [[Dolore]]

* [[Cicely Saunders]]

* [[Morfina]]

* [[Siringa temporizzata]]

* [[Fondazione Floriani]]

*Antea Associazione

Sono stati definiti i seguenti livelli di assistenza nell'ambito delle reti di cure palliative e delle reti di terapia del dolore:

== Collegamenti esterni ==

*[http://www.sicp.it/ Società Italiana di Cure Palliative]

* '''art. 15''' '''Assistenza specialistica ambulatoriale, con il relativo nomenclatore delle prestazioni di specialistica ambulatoriale''' di cui all'Allegato 4, che prevede, per la prima volta, le visite multidisciplinari per le cure palliative e per la terapia del dolore, inclusa la stesura del Piano di assistenza individuale (PAI) e le visite di controllo per la rivalutazione del PAI.<ref>{{Cita web|url=https://www.trovanorme.salute.gov.it/norme/dettaglioAtto?id=58669&articolo=15|titolo=Assistenza specialistica ambulatoriale|editore=G.U. Serie Generale , n. 65 del 18 marzo 2017|accesso=19-09-2021}}</ref>

*[http://www.fedcp.org/ Federazione italiana cure palliative]

* '''art. 21''' '''Percorsi assistenziali integrati:''' è garantito l'accesso unitario ai servizi sanitari e sociali, la presa in carico della persona attraverso la valutazione multidimensionale dei bisogni (VMD), sotto il profilo clinico, funzionale e sociale e la predisposizione di un Piano di assistenza individuale (PAI). L'approccio per percorso rappresenta un'importante novità, con la VMD che concorre a identificare il malato con bisogni complessi. Questi principi hanno una specifica rilevanza per le cure palliative e per la terapia del dolore. In particolare, le cure palliative confermate dai LEA in questa cornice escono dall'orizzonte temporale dell'end stage, estendendo il loro ambito di applicazione alle fasi precoci della malattia inguaribile a evoluzione sfavorevole.<ref>{{Cita web|url=https://www.trovanorme.salute.gov.it/norme/dettaglioAtto?id=58669&articolo=21|titolo=Percorsi assistenziali integrati|sito=salute.gov.it|accesso=19-09-2021}}</ref>

*[http://www.eapcnet.org/ Società europea di cure palliative]

* '''art. 23''' '''Cure palliative domiciliari:''' è stato definitivamente stabilito che tali cure debbono essere erogate dalle strutture Unità di Cure Palliative domiciliari-UCP e non più nell'ambito dell'[[assistenza domiciliare integrata]]. Sono, infatti, le UCP che erogano sia le Cure Palliative di base che quelle specialistiche, garantendo l’unitarietà e l'integrazione dei percorsi di cura con un'équipe curante di riferimento sul percorso e non sul setting assistenziale. Il coordinamento delle cure è puntualmente caratterizzato, all'art. 23, comma 1, lettere a) e b) e all'art. 21 comma 3, contribuendo a chiarire la responsabilità del rapporto di cura.<ref>{{Cita web|url=https://www.trovanorme.salute.gov.it/norme/dettaglioAtto?id=58669&articolo=23|titolo=Cure palliative domiciliari}}</ref>

*[http://www.maruzza.org/maruzza_italia/html/Le_Cure_Palliative.html Pagina informativa] sul sito della [[Fondazione Maruzza Lefebvre D'Ovidio Onlus]]

* '''art. 31''' '''Centri residenziali di Cure palliative – Hospice:''' si garantisce l'assistenza residenziale ai malati nella fase terminale della vita, in ambito territoriale.<ref>{{Cita web|url=https://www.trovanorme.salute.gov.it/norme/dettaglioAtto?id=58669&articolo=31|titolo=Centri residenziali di Cure palliative}}</ref>

*[http://www.antea.net/ Antea Associazione ONLUS - Rete di Cure Palliative e Terapia del Dolore]

* '''art. 38''' '''Ricovero ordinario per acuti:''' le cure palliative e la terapia del dolore sono per la prima volta espressamente citate come prestazioni cliniche, farmaceutiche, strumentali necessarie ai fini dell'inquadramento diagnostico e terapeutico, che devono essere garantite durante l'attività di ricovero ordinario. Il comma 2 stabilisce, infatti, che nell'ambito dell'attività di ricovero ordinario sono garantite tutte le prestazioni [...] incluse la terapia del dolore e le cure palliative.<ref>{{Cita web|url=https://www.trovanorme.salute.gov.it/norme/dettaglioAtto?id=58669&articolo=38|titolo=Ricovero ordinario per acuti}}</ref>

*[http://www.fondazionefloriani.eu Fondazione Floriani]

*[http://www.leniterapia.it/ FILE, Fondazione Italiana di Leniterapia Onlus]

== Giornata nazionale del sollievo ==

*[http://www.themaking.eu/event/Still_Life_With_Dying/index.html Massimo Silvano Galli, "Natura Viva Con Morente"]

Istituita con direttiva del [[Silvio Berlusconi|presidente del Consiglio dei Ministri]] il 24 maggio 2001,<ref>{{Cita web|url=https://www.gazzettaufficiale.it/eli/gu/2001/07/16/163/sg/pdf|titolo=GU Serie Generale n.163 del 16-07-2001|formato=PDF|accesso=2021-06-03}}</ref> su proposta del prof. [[Umberto Veronesi]] (ministro pro tempore della Sanità), la giornata nazionale del sollievo nasce con lo scopo di «promuovere e testimoniare, attraverso idonea informazione e tramite iniziative di sensibilizzazione e solidarietà, la cultura del sollievo dalla sofferenza fisica e morale in favore di tutti coloro che stanno ultimando il loro percorso vitale, non potendo più giovarsi di cure destinate alla guarigione».<ref>{{Cita web|url=https://www.salute.gov.it/portale/news/p3_2_1_1_1.jsp?lingua=italiano&menu=notizie&p=dalministero&id=4819|titolo=Giornata nazionale del sollievo 2020|autore=Ministero della Salute|lingua=IT|accesso=2021-06-03}}</ref>

==Riferimenti normativi==

*[https://www.normattiva.it/uri-res/N2Ls?urn:nir:::2010;38 Legge 15 marzo 2010, n. 38] - Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore

== Note ==

<references/>

== Bibliografia ==

* {{cita libro |nome= Max | cognome= Watson |titolo= Oxford handbook of palliative care|url= https://archive.org/details/oxfordhandbookof0000unse_s1b3 | editore= Oxford University press| città= Oxford| anno=2005 |isbn= 0-19-850897-2}}

* {{cita libro |nome= Dino | cognome= Amadori |titolo= Libro italiano di cure palliative| editore= Poletto| città= Milano| anno=2007 |isbn= 978-88-95033-09-9}}

* {{cita libro |nome= Cristini | cognome= Carlo |titolo= Vivere il morire : l'assistenza nelle fasi terminali| editore= Aracne| città= Roma| anno=2007 |isbn= 978-88-548-0921-5}}

* {{cita libro |nome= Joseph C.| cognome= Segen| titolo= Dizionario di medicina moderna| editore= McGraw-Hill| città= Milano| anno=2006 | isbn= 978-88-386-3917-3}}

* {{cita libro |nome= Cicely| cognome= Saunders| titolo= Vegliate con me. Hospice, un'ispirazione per la cura della vita| editore= Dehoniane| città= Bologna| anno=2008 | isbn= 978-88-10-51059-9}}

* {{Cita libro|autore=Giada Lonati|titolo=L'ultima cosa bella. Dignità e libertà alla fine della vita|anno=2017|editore=Rizzoli|città=Milano|ISBN=9788817093910}}

*{{Cita libro|autore=Simonetta Vernocchi|titolo=Le Cure Palliative. La gestione del fine vita e del lutto|anno=2019|editore=Primiceri Editore|ISBN=9788833001296}}

*{{Cita libro|autore=Elena Montaguti|titolo=La «buona morte». Analisi del profilo storico e ruolo delle cure palliative nell'accompagnamento di fine vita|collana=Il corpo e l'anima|anno=2020|editore=Mimesis|ISBN=9788857564630}}

*{{Cita libro|autore=Carlos Centeno|titolo=Libro bianco per la promozione delle cure palliative nel mondo|anno=2019|editore=Libreria Editrice Vaticana|città=Città del Vaticano|ISBN=9788826602950}}

*{{Cita libro|autore=[[Umberto Veronesi]]|curatore=Luigi Bazzoli|titolo=Il diritto di non soffrire: cure palliative, testamento biologico, eutanasia|collana=Oscar bestsellers|anno=2012|editore=Arnoldo Mondadori Editore|città=Milano|ISBN=9788804615590}}

*{{Cita testo|titolo=Dolore da cancro e cure palliative nel bambino: edizione italiana|editore=[[Organizzazione mondiale della sanità]]|città=[[Ginevra]]|data=1998}}

*{{Cita libro|autore=Lily Bowen|titolo=Palliative care and nursing|anno=2019|editore=Hayle medical|città=New York|lingua=en|ISBN=9781632418142}}

== Voci correlate ==

* [[Dolore]]

* [[Farmaco antalgico]]

* [[Analgesia controllata dal paziente]]

* [[Siringa temporizzata]]

* [[Placebo]]

* [[Droga leggera]]

* [[Stato]]

* [[Eutanasia]]

* [[Morte assistita]]

* [[Morte dignitosa]]

*[[Accanimento terapeutico]]

*[[Medicina difensiva]]

*[[Sindrome locked-in]]

*[[Psiconcologia]]

*[[Lutto|Elaborazione del lutto]]

*[[Elisabeth Kübler Ross]]

*[[Pontificia accademia per la vita|Pontificia Accademia per la Vita]]

== Altri progetti ==

{{interprogetto}}

== Collegamenti esterni ==

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* {{Collegamenti esterni}}

*{{cita web|http://www.sicp.it/|Società Italiana di Cure Palliative}}

*{{cita web|http://www.fedcp.org/|Federazione italiana cure palliative}}

*{{cita web|http://www.eapcnet.org/|Società europea di cure palliative}}

*{{cita web|url=http://www.pallcare.ru/en/?p=1186475349|titolo=Per saperne di più in merito all'Atlante europeo di cure palliative}}

*{{cita web|http://www.ilfattoquotidiano.it/2012/12/04/lhospice-e-morte-come-ciclo-industriale/434873/|''Il Fatto Quotidiano'', 4 Dicembre 2012}}

*{{cita web|http://www.fondazionefloriani.eu/|Fondazione Floriani}}

*{{Cita web|1=https://www.iasp-pain.org/index.aspx|titolo=International Association for the Study of Pain|accesso=1 maggio 2021|dataarchivio=1 maggio 2021|urlarchivio=https://web.archive.org/web/20210501224152/https://www.iasp-pain.org/index.aspx|urlmorto=sì}}

*{{Cita web|https://www.britannica.com/science/palliative-care|titolo=Palliative Care}}

*{{Cita web|http://www.salute.gov.it/imgs/C_17_pubblicazioni_1452_allegato.pdf|titolo=Prima mappatura ufficiale degli Hospice}}

{{div col end}}

{{Controllo di autorità}}

{{Portale|medicina}}

[[Categoria:Terapie]]

[[Categoria:SenilitàEtica medica]]

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