Cure palliative: differenze tra le versioni
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{{Disclaimer|medico}}
{{L|medicina|ottobre 2018}}
Una cura si definisce palliativa quando non è volta a raggiungere l'obiettivo della guarigione completa da una [[malattia]], ma tende a combattere i sintomi divenuti ormai refrattari ad altri trattamenti clinici. Il termine '''cure palliative''' è utilizzato correttamente quando usato in riferimento alle cure rivolte a pazienti colpiti da una malattia la cui ultima evoluzione, non più evitabile, è la [[morte]]. Le cure palliative sono quindi un approccio clinico specialistico che mira a migliorare la qualità della vita dei malati nelle ultime fasi di una malattia inguaribile, attraverso la prevenzione e il sollievo dalla sofferenza, fisica, psicologica e spirituale.<ref>Definizione di cure palliative dell'Organizzazione Mondiale della Sanità, ripresa dell'European Association of Palliative Care: https://www.palliative.ch/fileadmin/user_upload/palliative/publikum/2_PalliativeCare/euroimpact_declaration_it.pdf {{Webarchive|url=https://web.archive.org/web/20190227060509/https://www.palliative.ch/fileadmin/user_upload/palliative/publikum/2_PalliativeCare/euroimpact_declaration_it.pdf |data=27 febbraio 2019 }}</ref> Sempre più frequentemente si tende a non relegare le cure palliative soltanto agli ultimi momenti della vita, anticipando la palliazione in affiancamento ad altre terapie, quando il paziente non sia ancora giunto
sviluppare cure domiciliari di buona qualità|sito=agenas.it|curatore=Gianlorenzo Scaccabarozzi, Carlo Peruselli, Piergiorgio Lovaglio, Maria Donata Bellentani, Matteo Crippa, Elisa Guglielmi|formato=PDF|citazione=Le cure simultanee nel malato oncologico rappresentano un modello organizzativo mirato a garantire la presa in carico globale attraverso un'assistenza continua, integrata e progressiva fra terapie oncologiche e Cure Palliative quando l'outcome non sia principalmente la sopravvivenza del malato.|accesso=15 maggio 2021}}</ref>. Le cure palliative sono pertanto un approccio terapeutico attivo, tutt'altro che rinunciatario (come talvolta rischiano di essere considerate). Le cure palliative sono un diritto fondamentale dell'essere umano.<ref>http://www.fedcp.org/news-menu/122-cure-palliative-un-diritto-umano.html.</ref> Non si tratta solo di somministrare antidolorifici, ma di prendere in carico il '''dolore totale''' del paziente e della sua famiglia, anche mediante supporto psicologico e spirituale.
Esempi di queste terapie sono ad esempio l'uso di farmaci per la riduzione della dimensione di tumori al fine di ridurre il dolore o altri effetti negativi sul paziente, oppure il trattamento della nausea correlata alla chemioterapia (cure palliative simultanee), ma anche l'uso della morfina per trattare il dolore (ad esempio di metastasi ossee), o del [[metadone]].
== Premessa ==
Nella [[lingua italiana]]
{{Citazione|Un sintomo viene definito refrattario quando «la sua percezione è insopportabile per il paziente e non può essere alleviato, nonostante gli ostinati sforzi per trovare un trattamento adeguato, senza compromettere lo stato di coscienza»|Cherny N, Portenoy RK. Sedation in the management of refractory symptoms: guidelines
for evaluation and treatment.}}
Il termine deriva dal latino "pallium", che significa "mantello". Il [[
▲L'obiettivo generale delle cure palliative è quello di migliorare la qualità della vita delle persone con malattie gravi, qualsiasi condizione pericolosa per la vita che riduce la funzione quotidiana o la qualità della vita di un individuo o aumenta il carico del [[caregiver]], attraverso la gestione del dolore e dei sintomi, l'identificazione e il supporto del caregiver bisogni e coordinamento delle cure. Le cure palliative possono essere fornite in qualsiasi fase della malattia insieme ad altri trattamenti con intenti curativi di prolungamento della vita e non sono limitate alle persone che ricevono cure di fine vita. <ref>{{Cita web|url=https://www.nationalcoalitionhpc.org/ncp/|titolo=National Consensus Project for Quality Palliative Care (NCP) {{!}} NCHPC {{!}} National Coalition For Hospice and Palliative Care|lingua=en|accesso=16 settembre 2020}}</ref><ref>{{Cita pubblicazione|nome=Sangeeta|cognome=Ahluwalia|nome2=Anne|cognome2=Walling|nome3=Karl|cognome3=Lorenz|data=1º febbraio 2019|titolo=Current Evidence in Palliative Care: A Systematic Review in Support of the National Consensus Project’s Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care, 4th edition (NCP Guidelines) (SA524)|rivista=Journal of Pain and Symptom Management|volume=57|numero=2|pp=451–452|lingua=en|accesso=16 settembre 2020|doi=10.1016/j.jpainsymman.2018.12.201|url=https://www.jpsmjournal.com/article/S0885-3924(18)31315-0/abstract}}</ref> Storicamente, i servizi di cure palliative erano focalizzati su individui con cancro incurabile, ma questo quadro è ora applicato ad altre malattie, come l'insufficienza cardiaca grave, <ref>{{Cita web|url=https://medlineplus.gov/ency/patientinstructions/000365.htm|titolo=Heart failure - palliative care: MedlinePlus Medical Encyclopedia|sito=medlineplus.gov|lingua=en|accesso=16 settembre 2020}}</ref>malattia polmonare ostruttiva cronica e sclerosi multipla e altre condizioni neurodegenerative. <ref>{{Cita pubblicazione|nome=Peter|cognome=Foley|nome2=Justine|cognome2=Hampton|nome3=Andy|cognome3=Hampton|data=1º agosto 2012|titolo=Lesley's story: a case report, and discussion of challenges faced in end-of-life care for progressive neurological disease|rivista=Practical Neurology|volume=12|numero=4|pp=244–248|lingua=en|accesso=16 settembre 2020|doi=10.1136/practneurol-2012-000263|url=https://pn.bmj.com/content/12/4/244}}</ref>
Il controllo del [[dolore]], di altri sintomi e degli aspetti psicologici, sociali e spirituali è di fondamentale importanza. Lo scopo
▲Il termine deriva dal latino "pallium", che significa "mantello". Il [[pallio (abito)|pallio]], nell'[[Antica Grecia]] e nell'[[Antica Roma]] era il telo che si poggiava su una spalla e si drappeggiava intorno al corpo, sopra la tunica. La giornata delle cure palliative ricorre infatti l'11 novembre, in occasione di San Martino (che divise il proprio mantello con un povero).
▲Il controllo del [[dolore]], di altri sintomi e degli aspetti psicologici, sociali e spirituali è di fondamentale importanza. Lo scopo delle cure palliative è il raggiungimento della miglior qualità di vita possibile per i pazienti e le loro famiglie. Alcuni interventi palliativi sono applicabili anche più precocemente nel decorso della malattia, in aggiunta al trattamento oncologico.<ref>National Council for Hospice and Palliative Care Services WHO-OMS 1990 modificata dalla Commissione ministeriale per le cure palliative 1999</ref>
== Origine del nome e diffusione ==
L'espressione "cure palliative" è derivata dal termine latino ''pallium'' ("il mantello che ti copre dietro"; protegge), sinonimo di assistenza (''ad-sistere'' = "stare (seduto) accanto"), accoglienza e, più precisamente, adesione solidale e supporto (lett. portare sotto) ai malati e al loro nucleo familiare ed affettivo, nonché sollievo al dolore.
Le cure palliative sono erogate tramite un'
== Storia ==
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=== Pazienti oggetto di cure palliative ===
Si stima che ogni anno in Italia, su 250 000 persone che dovrebbero essere seguite con approccio palliativo, ben 160 000 sono malati di [[Neoplasia|cancro]], mentre le altre 90 000 farebbero parte della sfera delle [[malattie croniche]] degenerative. Questi ultimi sono destinati a crescere con il continuo invecchiamento della popolazione. La scelta di non ridurre le cure palliative, come spesso ancora succede, alle cosiddette cure degli ultimi giorni, generalmente non più di due settimane, richiede una sinergia tra medico di famiglia, medico oncologo e medico esperto in cure palliative (bisogna precisare che in Italia ancora non esiste una specializzazione post laurea definita, ma si arriva a fare cure palliative da percorsi diversi come l'oncologia, l'anestesia o la geriatria).
== Attuazione delle cure palliative ==
{{F|procedure mediche|arg2=etica|agosto 2016}}
L'articolazione delle cure palliative possono essere ricondotte a tre nodi fondamentali: l'ospedale, l'hospice e le cure domiciliari
=== Hospice ===
L'hospice è la struttura residenziale
Gli standard programmatici di riferimento italiani, previsti dalla legge, indicano un valore da 30-50 posti letto per ogni milione di abitanti. All'esterno la struttura può avere un'area verde progettata per essere di aiuto a tutti gli ospiti.▼
▲Gli standard programmatici di riferimento italiani, previsti dalla legge, indicano un valore da 30-50 posti letto per ogni milione di abitanti.
=== Cure domiciliari ===
È possibile attivare lo stesso tipo di assistenza che si riceve in hospice anche a livello domiciliare. È risaputo infatti che qualsiasi persona si trovi nella fase finale della vita preferisca di certo trascorrere questa nella propria casa. Occorre che ci siano dei requisiti fondamentali però, prima fra tutti la presenza di un familiare che si assume il compito di ''care giver'' (dall'[[lingua inglese|inglese]]: "colui che dà assistenza"), che viene formato dagli operatori all'assistenza del malato nelle operazioni più semplici. A domicilio è prevista la visita periodica, a seconda delle fasi di malattia può essere più o meno frequente, della cosiddetta équipe domiciliare di cure palliative, di cui fanno parte il medico palliativista, l'infermiere, l'[[operatore socio-sanitario]], lo psicologo e i volontari. Ma di là dalla visita periodica una buona
=== In Italia: la rete ===
La rete di cure palliative, seppur autonoma, si integra con la rete della [[terapia del dolore]].
In Italia il primo servizio di cure palliative domiciliari è nato nel 1977, grazie a una collaborazione tra Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, [[Fondazione Floriani]] e i volontari della Sezione provinciale di Milano della Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori. Il primo hospice è invece nato nel 1987. Si tratta della struttura che è sorta in Lombardia, presso la "Casa di cura Domus Salutis" di [[Brescia]]. Secondo il Libro Bianco degli hospice ad aprile 2010 erano 175 le strutture residenziali attive in tutta Italia con un disequilibrio ancora evidente tra nord e sud. Anche l'assistenza domiciliare in cure palliative, di cui è stata definita una prima mappatura ufficiale, promossa tra gli altri dal ministero della Salute, [[Società Italiana di Cure Palliative]], Società Italiana di Medicina Generale e Fondazione Floriani, presenta ancora delle disparità tra regioni.
Nell'aprile 2012 il secondo Libro Bianco a cura dell'"Associazione No Pain Onlus" ha monitorato la situazione italiana a distanza di due anni dall'entrata in vigore della legge 38/2010.<ref>[http://www.parlamento.it/parlam/leggi/10038l.htm legge 38/2010]</ref> Appare evidente come la normativa non sia ancora stata applicata in tutti i suoi punti. I centri italiani presentano risorse esigue, personale impiegato a tempo parziale, modelli organizzativi e prestazioni elementari: aspetti che soddisfano solo minimamente gli standard internazionali per la gestione delle sindromi dolorose.<ref>{{Cita web |url=http://www.fainotizia.it/contributo/13-11-2012/testo/cure-palliative-e-terapie-del-dolore-legislazione-strutture-associazioni |titolo=Cure palliative e terapia del dolore: legislazione, strutture, associazioni e formazione medica | Fainotizia<!-- Titolo generato automaticamente --> |accesso=30 gennaio 2013 |urlarchivio=https://web.archive.org/web/20130117163153/http://www.fainotizia.it/contributo/13-11-2012/testo/cure-palliative-e-terapie-del-dolore-legislazione-strutture-associazioni |dataarchivio=17 gennaio 2013 |urlmorto=sì }}</ref>
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==== Legislazione italiana ====
Le leggi fondamentali per il movimento italiano delle cure palliative sono due. La prima ha avuto come scopo principale il finanziamento degli hospice per favorirne la nascita e lo sviluppo,<ref>[http://www.parlamento.it/parlam/leggi/99039l.htm L 39/99<!-- Titolo generato automaticamente -->]</ref> effettivamente poi avvenuto negli anni 2000. La seconda legge ha invece voluto sancire l'istituzione della rete delle cure palliative, ovvero l'integrazione tra hospice e assistenza domiciliare.<ref>[http://www.parlamento.it/parlam/leggi/10038l.htm L 038/2010<!-- Titolo generato automaticamente -->]</ref>
{{Citazione|All'interno della cartella clinica, nelle sezioni medica ed infermieristica, in uso presso tutte le strutture sanitarie, devono essere riportati le caratteristiche del dolore rilevato e della sua evoluzione nel corso del ricovero, nonché la tecnica antalgica e i farmaci utilizzati, i relativi dosaggi e il risultato antalgico conseguito.|Legge 38/10, art. 7}}
==== Volontariato ====
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Vera e propria pioniera in questo campo è stata la [[Fondazione Floriani]], impegnata a Milano in questo campo fin dalla metà degli anni settanta. Nel 1987 nasce a Roma l'Antea, associazione che svolge l'attività di assistenza sia in casa sia in hospice, gratuitamente, per i malati in fase terminale e le loro famiglie.
== Livelli essenziali di assistenza (LEA) ==
Con il DPCM 12 gennaio 2017 di definizione ed aggiornamento dei [[livelli essenziali di assistenza]] (LEA), sono state caratterizzate le cure palliative e la terapia del dolore, con un approccio orientato alla presa in carico e al percorso di cura, distinguendo gli interventi per livelli di complessità ed intensità assistenziale.<ref>{{Cita web|url=https://www.salute.gov.it/portale/temi/p2_6.jsp?lingua=italiano&id=5557&area=curePalliativeTerapiaDolore&menu=cure|titolo=Le cure palliative e la terapia del dolore nei LEA|autore=Ministero della Salute|lingua=IT|accesso=2021-09-19}}</ref><ref>{{Cita web|url=https://www.salute.gov.it/portale/lea/dettaglioContenutiLea.jsp?lingua=italiano&id=4714&area=Lea&menu=socioSanitaria|titolo=Assistenza a persone in fase terminale della vita|autore=Ministero della Salute|lingua=IT|accesso=2021-09-19}}</ref>
Sono stati definiti i seguenti livelli di assistenza nell'ambito delle reti di cure palliative e delle reti di terapia del dolore:
* '''art. 15''' '''Assistenza specialistica ambulatoriale, con il relativo nomenclatore delle prestazioni di specialistica ambulatoriale''' di cui all'Allegato 4, che prevede, per la prima volta, le visite multidisciplinari per le cure palliative e per la terapia del dolore, inclusa la stesura del Piano di assistenza individuale (PAI) e le visite di controllo per la rivalutazione del PAI.<ref>{{Cita web|url=https://www.trovanorme.salute.gov.it/norme/dettaglioAtto?id=58669&articolo=15|titolo=Assistenza specialistica ambulatoriale|editore=G.U. Serie Generale , n. 65 del 18 marzo 2017|accesso=19-09-2021}}</ref>
* '''art. 21''' '''Percorsi assistenziali integrati:''' è garantito l'accesso unitario ai servizi sanitari e sociali, la presa in carico della persona attraverso la valutazione multidimensionale dei bisogni (VMD), sotto il profilo clinico, funzionale e sociale e la predisposizione di un Piano di assistenza individuale (PAI). L'approccio per percorso rappresenta un'importante novità, con la VMD che concorre a identificare il malato con bisogni complessi. Questi principi hanno una specifica rilevanza per le cure palliative e per la terapia del dolore. In particolare, le cure palliative confermate dai LEA in questa cornice escono dall'orizzonte temporale dell'end stage, estendendo il loro ambito di applicazione alle fasi precoci della malattia inguaribile a evoluzione sfavorevole.<ref>{{Cita web|url=https://www.trovanorme.salute.gov.it/norme/dettaglioAtto?id=58669&articolo=21|titolo=Percorsi assistenziali integrati|sito=salute.gov.it|accesso=19-09-2021}}</ref>
* '''art. 23''' '''Cure palliative domiciliari:''' è stato definitivamente stabilito che tali cure debbono essere erogate dalle strutture Unità di Cure Palliative domiciliari-UCP e non più nell'ambito dell'[[assistenza domiciliare integrata]]. Sono, infatti, le UCP che erogano sia le Cure Palliative di base che quelle specialistiche, garantendo l’unitarietà e l'integrazione dei percorsi di cura con un'équipe curante di riferimento sul percorso e non sul setting assistenziale. Il coordinamento delle cure è puntualmente caratterizzato, all'art. 23, comma 1, lettere a) e b) e all'art. 21 comma 3, contribuendo a chiarire la responsabilità del rapporto di cura.<ref>{{Cita web|url=https://www.trovanorme.salute.gov.it/norme/dettaglioAtto?id=58669&articolo=23|titolo=Cure palliative domiciliari}}</ref>
* '''art. 31''' '''Centri residenziali di Cure palliative – Hospice:''' si garantisce l'assistenza residenziale ai malati nella fase terminale della vita, in ambito territoriale.<ref>{{Cita web|url=https://www.trovanorme.salute.gov.it/norme/dettaglioAtto?id=58669&articolo=31|titolo=Centri residenziali di Cure palliative}}</ref>
* '''art. 38''' '''Ricovero ordinario per acuti:''' le cure palliative e la terapia del dolore sono per la prima volta espressamente citate come prestazioni cliniche, farmaceutiche, strumentali necessarie ai fini dell'inquadramento diagnostico e terapeutico, che devono essere garantite durante l'attività di ricovero ordinario. Il comma 2 stabilisce, infatti, che nell'ambito dell'attività di ricovero ordinario sono garantite tutte le prestazioni [...] incluse la terapia del dolore e le cure palliative.<ref>{{Cita web|url=https://www.trovanorme.salute.gov.it/norme/dettaglioAtto?id=58669&articolo=38|titolo=Ricovero ordinario per acuti}}</ref>
== Giornata nazionale del sollievo ==
Istituita con direttiva del [[Silvio Berlusconi|presidente del Consiglio dei Ministri]] il 24 maggio 2001,<ref>{{Cita web|url=https://www.gazzettaufficiale.it/eli/gu/2001/07/16/163/sg/pdf|titolo=GU Serie Generale n.163 del 16-07-2001|formato=PDF|accesso=2021-06-03}}</ref> su proposta del prof. [[Umberto Veronesi]] (ministro pro tempore della Sanità), la giornata nazionale del sollievo nasce con lo scopo di «promuovere e testimoniare, attraverso idonea informazione e tramite iniziative di sensibilizzazione e solidarietà, la cultura del sollievo dalla sofferenza fisica e morale in favore di tutti coloro che stanno ultimando il loro percorso vitale, non potendo più giovarsi di cure destinate alla guarigione».<ref>{{Cita web|url=https://www.salute.gov.it/portale/news/p3_2_1_1_1.jsp?lingua=italiano&menu=notizie&p=dalministero&id=4819|titolo=Giornata nazionale del sollievo 2020|autore=Ministero della Salute|lingua=IT|accesso=2021-06-03}}</ref>
==Riferimenti normativi==
*[https://www.normattiva.it/uri-res/N2Ls?urn:nir:::2010;38 Legge 15 marzo 2010, n. 38] - Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore
== Note ==
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== Bibliografia ==
* {{cita libro |nome= Max | cognome= Watson |titolo= Oxford handbook of palliative care|url= https://archive.org/details/oxfordhandbookof0000unse_s1b3 | editore= Oxford University press| città= Oxford| anno=2005 |isbn= 0-19-850897-2}}
* {{cita libro |nome= Dino | cognome= Amadori |titolo= Libro italiano di cure palliative| editore= Poletto| città= Milano| anno=2007 |isbn= 978-88-95033-09-9}}
* {{cita libro |nome= Cristini | cognome= Carlo |titolo= Vivere il morire : l'assistenza nelle fasi terminali| editore= Aracne| città= Roma| anno=2007 |isbn= 978-88-548-0921-5}}
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* {{Cita libro|autore=Giada Lonati|titolo=L'ultima cosa bella. Dignità e libertà alla fine della vita|anno=2017|editore=Rizzoli|città=Milano|ISBN=9788817093910}}
*{{Cita libro|autore=Simonetta Vernocchi|titolo=Le Cure Palliative. La gestione del fine vita e del lutto|anno=2019|editore=Primiceri Editore|ISBN=9788833001296}}
*{{Cita libro|autore=Elena Montaguti|titolo=La «buona morte». Analisi del profilo storico e ruolo delle cure palliative nell'accompagnamento di fine vita|collana=Il corpo e l'anima|anno=2020|editore=Mimesis|ISBN=9788857564630}}
*{{Cita libro|autore=Carlos Centeno|titolo=Libro bianco per la promozione delle cure palliative nel mondo|anno=2019|editore=Libreria Editrice Vaticana|città=Città del Vaticano|ISBN=9788826602950}}
*{{Cita libro|autore=[[Umberto Veronesi]]|curatore=Luigi Bazzoli|titolo=Il diritto di non soffrire: cure palliative, testamento biologico, eutanasia|collana=Oscar bestsellers|anno=2012|editore=Arnoldo Mondadori Editore|città=Milano|ISBN=9788804615590}}
*{{Cita testo|titolo=Dolore da cancro e cure palliative nel bambino: edizione italiana|editore=[[Organizzazione mondiale della sanità]]|città=[[Ginevra]]|data=1998}}
*{{Cita libro|autore=Lily Bowen|titolo=Palliative care and nursing|anno=2019|editore=Hayle medical|città=New York|lingua=en|ISBN=9781632418142}}
== Voci correlate ==
* [[Dolore]]
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* [[Stato]]
* [[Eutanasia]]
* [[Morte assistita]]
* [[Morte dignitosa]]
*[[Accanimento terapeutico]]
*[[Medicina difensiva]]
*[[Sindrome locked-in]]
*[[Psiconcologia]]
*[[Lutto|Elaborazione del lutto]]
*[[Elisabeth Kübler Ross]]
*[[Pontificia accademia per la vita|Pontificia Accademia per la Vita]]
== Altri progetti ==
{{interprogetto}}
== Collegamenti esterni ==
{{div col|2}}
* {{Collegamenti esterni}}
*{{cita web|http://www.sicp.it/|Società Italiana di Cure Palliative}}
*{{cita web|http://www.fedcp.org/|Federazione italiana cure palliative}}
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*{{cita web|http://www.ilfattoquotidiano.it/2012/12/04/lhospice-e-morte-come-ciclo-industriale/434873/|''Il Fatto Quotidiano'', 4 Dicembre 2012}}
*{{cita web|http://www.fondazionefloriani.eu/|Fondazione Floriani}}
*{{Cita web|1=https://www.iasp-pain.org/index.aspx|titolo=International Association for the Study of Pain|accesso=1 maggio 2021|dataarchivio=1 maggio 2021|urlarchivio=https://web.archive.org/web/20210501224152/https://www.iasp-pain.org/index.aspx|urlmorto=sì}}
*{{Cita web|https://www.britannica.com/science/palliative-care|titolo=Palliative Care}}
*{{Cita web|http://www.salute.gov.it/imgs/C_17_pubblicazioni_1452_allegato.pdf|titolo=Prima mappatura ufficiale degli Hospice}}
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{{Controllo di autorità}}
{{Portale|medicina}}
[[Categoria:Terapie]]
[[Categoria:Etica medica]]
[[Categoria:Terapia del dolore]]
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