Cure palliative: differenze tra le versioni

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{{Disclaimer|medico}}

{{L|medicina|ottobre 2018}}

Una cura si definisce palliativa quando non è volta a raggiungere l'obiettivo della guarigione completa da una [[malattia]], ma tende a combattere i sintomi divenuti ormai refrattari ad altri trattamenti clinici. Il termine '''cure palliative''' è utilizzato correttamente quando usato in riferimento alle cure rivolte a pazienti colpiti da una malattia la cui ultima evoluzione, non più evitabile, è la [[morte]]. Le cure palliative sono quindi un approccio clinico specialistico che mira a migliorare la qualità della vita dei malati nelle ultime fasi di una malattia inguaribile, attraverso la prevenzione e il sollievo dalla sofferenza, fisica, psicologica e spirituale.<ref>Definizione di cure palliative dell'Organizzazione Mondiale della Sanità, ripresa dell'European Association of Palliative Care: https://www.palliative.ch/fileadmin/user_upload/palliative/publikum/2_PalliativeCare/euroimpact_declaration_it.pdf {{Webarchive|url=https://web.archive.org/web/20190227060509/https://www.palliative.ch/fileadmin/user_upload/palliative/publikum/2_PalliativeCare/euroimpact_declaration_it.pdf |datedata=27 febbraio 2019 }}</ref> Sempre più frequentemente si tende a non relegare le cure palliative soltanto agli ultimi momenti della vita, anticipando la palliazione in affiancamento ad altre terapie, quando il paziente non sia ancora giunto alla fase terminale della malattia<ref>{{Cita web|url=https://www.fedcp.org/cure-palliative/glossario/simultaneous-care|titolo=Cure palliative precoci e simultaneous care|autore=Matteo Zanetta|sito=Federazione Cure Palliative, fedcp.org|lingua=it-it|citazione=Per cure palliative precoci si intende l’integrazione tempestiva - nel percorso di cura di una patologia cronico-degenerativa ad andamento progressivo - delle cure palliative, finalizzate a un controllo dei sintomi della malattia, avendo come obiettivo una migliore qualità di vita per il paziente e per i suoi cari.|accesso=2021-05-14}}</ref><ref>{{Cita web|url=https://www.sanita24.ilsole24ore.com/pdf2010/Sanita2/_Oggetti_Correlati/Documenti/Regioni-e-Aziende/AGENAS_PALLIATIVE_RAPPORTO.pdf?uuid=AbtBxFeH|titolo=Accanto al malato oncologico e alla sua famiglia:

sviluppare cure domiciliari di buona qualità|sito=agenas.it|curatore=Gianlorenzo Scaccabarozzi, Carlo Peruselli, Piergiorgio Lovaglio, Maria Donata Bellentani, Matteo Crippa, Elisa Guglielmi|formato=PDF|citazione=Le cure simultanee nel malato oncologico rappresentano un modello organizzativo mirato a garantire la presa in carico globale attraverso un'assistenza continua, integrata e progressiva fra terapie oncologiche e Cure Palliative quando l'outcome non sia principalmente la sopravvivenza del malato.|accesso=15 maggio 2021}}</ref>. Le cure palliative sono pertanto un approccio terapeutico attivo, tutt'altro che rinunciatario (come talvolta rischiano di essere considerate). Le cure palliative sono un diritto fondamentale dell'essere umano.<ref>http://www.fedcp.org/news-menu/122-cure-palliative-un-diritto-umano.html.</ref> Non si tratta solo di somministrare antidolorifici, ma di prendere in carico il '''dolore totale''' del paziente e della sua famiglia, anche mediante supporto psicologico e spirituale.

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== Premessa ==

Nella [[lingua italiana]], il termine palliativo èpuò spessoessere erroneamente usato come sinonimo "di ''inutile"'', e talvolta le cure palliative vengono confuse con l'"[[Placebo|effetto placebo]]".<ref>[http://www.treccani.it/vocabolario/tag/palliativo/ www.treccani.it]</ref> Almentre contrario, il termine "palliativo"invece indica che non siagisce vasulla ad agire sulla[[Terapia eziologica|causa della malattia ([[terapia eziologica]]), ma si agisce persui alleviaresuoi sintomi refrattari.

{{Citazione|Un sintomo viene definito refrattario quando «la sua percezione è insopportabile per il paziente e non può essere alleviato, nonostante gli ostinati sforzi per trovare un trattamento adeguato, senza compromettere lo stato di coscienza»|Cherny N, Portenoy RK. Sedation in the management of refractory symptoms: guidelines

for evaluation and treatment.}}

L'obiettivoPer generaleesempio dellequando cureil palliativedolore è quellodovuto agli effetti di migliorareun cancro, la qualitàcura dellaeziologica vitaè dellela personerimozione condel malattiecancro gravi,e qualsiasiquando condizionequesto pericolosanon perè più possibile la vitaterapia chepalliativa riducecomunque lasi funzioneattiva quotidianaper oeliminare il dolore. L'obiettivo generale delle cure palliative è quello di migliorare la qualità della vita didelle unpersone individuocon omalattie gravi controllandone le funzioni quotidiane e aumentadiminuendo il carico del dell'[[caregiverassistente familiare]], attraversocon la gestioneriduzione del dolore e dei sintomi, l'identificazione e il supporto deinei bisogni deldi caregiverchi assiste il paziente e il coordinamento delle cure. LeQueste cure palliative possono essere fornite in qualsiasi fase della malattia insieme ad altri trattamenti con intenti curativi di prolungamento della vita e non sono limitate alleai persone che ricevono curemomenti di fine vita.<ref>{{Cita web|url=https://www.nationalcoalitionhpc.org/ncp/|titolo=National Consensus Project for Quality Palliative Care (NCP) {{!}} NCHPC {{!}} National Coalition For Hospice and Palliative Care|lingua=en|accesso=16 settembre 2020}}</ref><ref>{{Cita pubblicazione|nome=Sangeeta|cognome=Ahluwalia|nome2=Anne|cognome2=Walling|nome3=Karl|cognome3=Lorenz|data=1º febbraio 2019|titolo=Current Evidence in Palliative Care: A Systematic Review in Support of the National Consensus Project’s Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care, 4th edition (NCP Guidelines) (SA524)|rivista=Journal of Pain and Symptom Management|volume=57|numero=2|pp=451–452451-452|lingua=en|accesso=16 settembre 2020|doi=10.1016/j.jpainsymman.2018.12.201|url=https://www.jpsmjournal.com/article/S0885-3924(18)31315-0/abstract}}</ref> Storicamente,In passato i servizi di cure palliative erano focalizzatidestinati sua individui con cancro incurabile, mapoi questosi quadro è orasono applicatoapplicate ad altre malattie,situazioni patologiche come l'insufficienza cardiaca grave,<ref>{{Cita web|url=https://medlineplus.gov/ency/patientinstructions/000365.htm|titolo=Heart failure - palliative care: MedlinePlus Medical Encyclopedia|sito=medlineplus.gov|lingua=en|accesso=16 settembre 2020}}</ref> la malattia polmonare ostruttiva cronica, ela sclerosi multipla e altre condizioni neurodegenerative.<ref>{{Cita pubblicazione|nome=Peter|cognome=Foley|nome2=Justine|cognome2=Hampton|nome3=Andy|cognome3=Hampton|data=1º agosto 2012|titolo=Lesley's story: a case report, and discussion of challenges faced in end-of-life care for progressive neurological disease|rivista=Practical Neurology|volume=12|numero=4|pp=244–248244-248|lingua=en|accesso=16 settembre 2020|doi=10.1136/practneurol-2012-000263|url=https://pn.bmj.com/content/12/4/244}}</ref>

Per esempio quando il dolore è dovuto ad un cancro, la cura eziologica è la rimozione del cancro; ma quando questo non è più possibile si deve comunque eliminare il dolore (pur senza poterne eliminarne la causa). In questo caso si metta in atto quindi una terapia palliativa.

Il termine deriva dal latino "pallium", che significa "mantello". Il [[pallioPallio (abitoindumento)|pallio]], nell'[[Anticaantica Grecia]] e nell'[[AnticaCiviltà romana|antica Roma]] era il telo che si poggiava su una spalla e si drappeggiava intorno al corpo, sopra la tunica. La giornata delle cure palliative ricorre infatti l'11 novembre, in occasione di San Martino (che divise il proprio mantello con un povero).

L'obiettivo generale delle cure palliative è quello di migliorare la qualità della vita delle persone con malattie gravi, qualsiasi condizione pericolosa per la vita che riduce la funzione quotidiana o la qualità della vita di un individuo o aumenta il carico del [[caregiver]], attraverso la gestione del dolore e dei sintomi, l'identificazione e il supporto dei bisogni del caregiver e il coordinamento delle cure. Le cure palliative possono essere fornite in qualsiasi fase della malattia insieme ad altri trattamenti con intenti curativi di prolungamento della vita e non sono limitate alle persone che ricevono cure di fine vita.<ref>{{Cita web|url=https://www.nationalcoalitionhpc.org/ncp/|titolo=National Consensus Project for Quality Palliative Care (NCP) {{!}} NCHPC {{!}} National Coalition For Hospice and Palliative Care|lingua=en|accesso=16 settembre 2020}}</ref><ref>{{Cita pubblicazione|nome=Sangeeta|cognome=Ahluwalia|nome2=Anne|cognome2=Walling|nome3=Karl|cognome3=Lorenz|data=1º febbraio 2019|titolo=Current Evidence in Palliative Care: A Systematic Review in Support of the National Consensus Project’s Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care, 4th edition (NCP Guidelines) (SA524)|rivista=Journal of Pain and Symptom Management|volume=57|numero=2|pp=451–452|lingua=en|accesso=16 settembre 2020|doi=10.1016/j.jpainsymman.2018.12.201|url=https://www.jpsmjournal.com/article/S0885-3924(18)31315-0/abstract}}</ref> Storicamente, i servizi di cure palliative erano focalizzati su individui con cancro incurabile, ma questo quadro è ora applicato ad altre malattie, come l'insufficienza cardiaca grave,<ref>{{Cita web|url=https://medlineplus.gov/ency/patientinstructions/000365.htm|titolo=Heart failure - palliative care: MedlinePlus Medical Encyclopedia|sito=medlineplus.gov|lingua=en|accesso=16 settembre 2020}}</ref>malattia polmonare ostruttiva cronica e sclerosi multipla e altre condizioni neurodegenerative.<ref>{{Cita pubblicazione|nome=Peter|cognome=Foley|nome2=Justine|cognome2=Hampton|nome3=Andy|cognome3=Hampton|data=1º agosto 2012|titolo=Lesley's story: a case report, and discussion of challenges faced in end-of-life care for progressive neurological disease|rivista=Practical Neurology|volume=12|numero=4|pp=244–248|lingua=en|accesso=16 settembre 2020|doi=10.1136/practneurol-2012-000263|url=https://pn.bmj.com/content/12/4/244}}</ref>

Il controllo del [[dolore]], di altri sintomi e degli aspetti psicologici, sociali e spirituali è di fondamentale importanza. Lo scopo delledi curequeste palliativecure è il raggiungimento della miglior qualità di vita possibile per i pazienti e le loro famiglie. Alcuni interventi palliativi sono applicabili anche più precocemente nel decorso della malattia, in aggiunta al trattamento oncologico.<ref>National Council for Hospice and Palliative Care Services WHO-OMS 1990 modificata dalla Commissione ministeriale per le cure palliative 1999</ref>

Il termine deriva dal latino "pallium", che significa "mantello". Il [[pallio (abito)|pallio]], nell'[[Antica Grecia]] e nell'[[Antica Roma]] era il telo che si poggiava su una spalla e si drappeggiava intorno al corpo, sopra la tunica. La giornata delle cure palliative ricorre infatti l'11 novembre, in occasione di San Martino (che divise il proprio mantello con un povero).

Il controllo del [[dolore]], di altri sintomi e degli aspetti psicologici, sociali e spirituali è di fondamentale importanza. Lo scopo delle cure palliative è il raggiungimento della miglior qualità di vita possibile per i pazienti e le loro famiglie. Alcuni interventi palliativi sono applicabili anche più precocemente nel decorso della malattia, in aggiunta al trattamento oncologico.<ref>National Council for Hospice and Palliative Care Services WHO-OMS 1990 modificata dalla Commissione ministeriale per le cure palliative 1999</ref>

== Origine del nome e diffusione ==

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=== Pazienti oggetto di cure palliative ===

Si stima che ogni anno in Italia, su 250&nbsp;000 persone che dovrebbero essere seguite con approccio palliativo, ben 160&nbsp;000 sono malati di [[Neoplasia|cancro]], mentre le altre 90&nbsp;000 farebbero parte della sfera delle [[malattie croniche]] degenerative. Questi ultimi sono destinati a crescere con il continuo invecchiamento della popolazione. La scelta di non ridurre le cure palliative, come spesso ancora succede, alle cosiddette cure degli ultimi giorni, generalmente non più di due settimane, richiede una sinergia tra medico di famiglia, medico oncologo e medico esperto in cure palliative (bisogna precisare che in Italia ancora non esiste una specializzazione post laurea definita, ma si arriva a fare cure palliative da percorsi diversi come l'oncologia, l'anestesia o la geriatria).

== Attuazione delle cure palliative ==

{{F|procedure mediche|arg2=etica|agosto 2016}}

L'articolazione delle cure palliative possono essere ricondotte a tre nodi fondamentali: l'ospedale, l'hospice e le cure domiciliari .

=== Hospice ===

L'hospice è la struttura residenziale per il malato che non risponde più alle terapie atte al prolungamento della vita e quando queste non sono più possibili al domicilio. Il ricoverato viene assistito con la sua famiglia da una équipe multidisciplinare che oltre all'approccio palliativo fornisce sostegno psicologico per un periodo solitamente limitato di tempo. In alcuni casi è possibile un ritorno a casa mentre in altri è il luogo nel quale il paziente vien accompagnato nei suoi ultimi giorni di vita. Solitamente l'accesso è libero per i familiari che possono restare anche per la notte. Si condividono alcuni spazi comuni in un ambiente solitamente accogliente con la possibilità di mantenere per quanto possibile le relazioni sociali. Ne esistono sia all'interno di ospedali sia in luoghi specifici e dedicati.<ref>{{Cita web|url=https://www.fedcp.org/cure-palliative/glossario/hospice|titolo=Hospice|sito=fedcp.org|accesso=12 aprile 2023}}</ref>

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Sono stati definiti i seguenti livelli di assistenza nell'ambito delle reti di cure palliative e delle reti di terapia del dolore:

* '''art. 15''' '''Assistenza specialistica ambulatoriale, con il relativo nomenclatore delle prestazioni di specialistica ambulatoriale''' di cui all’Allegatoall'Allegato 4, che prevede, per la prima volta, le visite multidisciplinari per le cure palliative e per la terapia del dolore, inclusa la stesura del Piano di assistenza individuale (PAI) e le visite di controllo per la rivalutazione del PAI.<ref>{{Cita web|url=https://www.trovanorme.salute.gov.it/norme/dettaglioAtto?id=58669&articolo=15|titolo=Assistenza specialistica ambulatoriale|editore=G.U. Serie Generale , n. 65 del 18 marzo 2017|accesso=19-09-2021}}</ref>

* '''art. 21''' '''Percorsi assistenziali integrati:''' è garantito l’accessol'accesso unitario ai servizi sanitari e sociali, la presa in carico della persona attraverso la valutazione multidimensionale dei bisogni (VMD), sotto il profilo clinico, funzionale e sociale e la predisposizione di un Piano di assistenza individuale (PAI). L'approccio per percorso rappresenta un’importanteun'importante novità, con la VMD che concorre a identificare il malato con bisogni complessi. Questi principi hanno una specifica rilevanza per le cure palliative e per la terapia del dolore. In particolare, le cure palliative confermate dai LEA in questa cornice escono dall’orizzontedall'orizzonte temporale dell’enddell'end stage, estendendo il loro ambito di applicazione alle fasi precoci della malattia inguaribile a evoluzione sfavorevole.<ref>{{Cita web|url=https://www.trovanorme.salute.gov.it/norme/dettaglioAtto?id=58669&articolo=21|titolo=Percorsi assistenziali integrati|sito=salute.gov.it|accesso=19-09-2021}}</ref>

* '''art. 23''' '''Cure palliative domiciliari:''' è stato definitivamente stabilito che tali cure debbono essere erogate dalle strutture Unità di Cure Palliative domiciliari-UCP e non più nell’ambitonell'ambito dell’dell'[[assistenza domiciliare integrata]]. Sono, infatti, le UCP che erogano sia le Cure Palliative di base che quelle specialistiche, garantendo l’unitarietà e l’integrazionel'integrazione dei percorsi di cura con un'équipe curante di riferimento sul percorso e non sul setting assistenziale. Il coordinamento delle cure è puntualmente caratterizzato, all’artall'art. 23, comma 1, lettere a) e b) e all’artall'art. 21 comma 3, contribuendo a chiarire la responsabilità del rapporto di cura.<ref>{{Cita web|url=https://www.trovanorme.salute.gov.it/norme/dettaglioAtto?id=58669&articolo=23|titolo=Cure palliative domiciliari}}</ref>

* '''art. 31''' '''Centri residenziali di Cure palliative – Hospice:''' si garantisce l'assistenza residenziale ai malati nella fase terminale della vita, in ambito territoriale.<ref>{{Cita web|url=https://www.trovanorme.salute.gov.it/norme/dettaglioAtto?id=58669&articolo=31|titolo=Centri residenziali di Cure palliative}}</ref>

* '''art. 38''' '''Ricovero ordinario per acuti:''' le cure palliative e la terapia del dolore sono per la prima volta espressamente citate come prestazioni cliniche, farmaceutiche, strumentali necessarie ai fini dell'inquadramento diagnostico e terapeutico, che devono essere garantite durante l’attivitàl'attività di ricovero ordinario. Il comma 2 stabilisce, infatti, che nell’ambitonell'ambito dell’attivitàdell'attività di ricovero ordinario sono garantite tutte le prestazioni ([..).] incluse la terapia del dolore e le cure palliative.<ref>{{Cita web|url=https://www.trovanorme.salute.gov.it/norme/dettaglioAtto?id=58669&articolo=38|titolo=Ricovero ordinario per acuti}}</ref>

== Giornata nazionale del sollievo ==

Istituita con direttiva del [[Silvio Berlusconi|Presidentepresidente del Consiglio dei Ministri]] il 24 maggio 2001,<ref>{{Cita web|url=https://www.gazzettaufficiale.it/eli/gu/2001/07/16/163/sg/pdf|titolo=GU Serie Generale n.163 del 16-07-2001|formato=PDF|accesso=2021-06-03}}</ref> su proposta del prof. [[Umberto Veronesi]] (ministro pro tempore della Sanità), la giornata nazionale del sollievo nasce con lo scopo di: ''« promuovere e testimoniare, attraverso idonea informazione e tramite iniziative di sensibilizzazione e solidarietà, la cultura del sollievo dalla sofferenza fisica e morale in favore di tutti coloro che stanno ultimando il loro percorso vitale, non potendo più giovarsi di cure destinate alla guarigione. ».''<ref>{{Cita web|url=https://www.salute.gov.it/portale/news/p3_2_1_1_1.jsp?lingua=italiano&menu=notizie&p=dalministero&id=4819|titolo=Giornata nazionale del sollievo 2020|autore=Ministero della Salute|lingua=IT|accesso=2021-06-03}}</ref>

==Riferimenti normativi==

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*{{Cita libro|autore=Simonetta Vernocchi|titolo=Le Cure Palliative. La gestione del fine vita e del lutto|anno=2019|editore=Primiceri Editore|ISBN=9788833001296}}

*{{Cita libro|autore=Elena Montaguti|titolo=La «buona morte». Analisi del profilo storico e ruolo delle cure palliative nell'accompagnamento di fine vita|collana=Il corpo e l'anima|anno=2020|editore=Mimesis|ISBN=9788857564630}}

*{{Cita libro|autore=Carlos Centeno|titolo=Libro bianco per la promozione delle cure palliative nel mondo|anno=2019|editore=[[Libreria Editrice Vaticana]]|città=[[Città del Vaticano]]|ISBN=9788826602950}}

*{{Cita libro|autore=[[Umberto Veronesi]]|curatore=Luigi Bazzoli|titolo=Il diritto di non soffrire: cure palliative, testamento biologico, eutanasia|collana=Oscar bestsellers|anno=2012|editore=[[Arnoldo Mondadori]] Editore|città=Milano|ISBN=9788804615590}}

*{{Cita testo|titolo=Dolore da cancro e cure palliative nel bambino: edizione italiana|editore=[[Organizzazione mondiale della sanità]]|città=[[Ginevra]]|data=1998}}

*{{Cita libro|autore=Lily Bowen|titolo=Palliative care and nursing|anno=2019|editore=Hayle medical|città=New York|lingua=ingleseen|ISBN=9781632418142}}

== Voci correlate ==

* [[Dolore]]

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* [[Stato]]

* [[Eutanasia]]

* [[Morte assistita]]

* [[Morte dignitosa]]

*[[Accanimento terapeutico]]

*[[Medicina difensiva]]

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*[[Elisabeth Kübler Ross]]

*[[Pontificia accademia per la vita|Pontificia Accademia per la Vita]]

== Altri progetti ==

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== Collegamenti esterni ==

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{{Controllo di autorità}}

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[[Categoria:Terapie]]

[[Categoria:Etica medica]]