Telethon: differenze tra le versioni
Contenuto cancellato Contenuto aggiunto
m Bot: sintassi dei link |
|||
| (211 versioni intermedie di 96 utenti non mostrate) | |||
Riga 1:
{{F|programmi televisivi italiani|dicembre 2024}}{{nd|il format televisivo diffuso in tutto il mondo|Telethon (format televisivo)}}
{{Organizzazione
|Nome = Fondazione Telethon
|Immagine =
|Tipo = Ente del Terzo Settore
|Scopo = Finanziare la ricerca biomedica sulle malattie genetiche rare
|
|Naz sede = ITA
|Altre sedi = [[Milano]], [[Pozzuoli]]
|Presidente = [[Luca Cordero di Montezemolo]]
|Direttore = Ilaria Villa
|Motto = Ogni vita conta
|Sito = https://www.telethon.it
}}
La '''Fondazione Telethon''', citata spesso semplicemente come '''Telethon''', è un'[[organizzazione senza scopo di lucro]] italiana riconosciuta dal [[Ministero dell'università e della ricerca]]. Compito della Fondazione è quello di gestire e promuovere le iniziative di raccolta fondi, gestire i fondi raccolti per destinarli ad attività di ricerca interna (presso gli istituti fondati da Telethon) ed esterna (presso laboratori che ospitano i ricercatori che ricevono una borsa). In particolare, gli istituti fondati e gestiti direttamente da Telethon sono:
* L'Istituto San Raffaele-Telethon per la Terapia Genica (SR-TIGET) con sede a [[Milano]] e diretto da Luigi Naldini;
* L'Istituto Telethon di Genetica e Medicina ([[TIGEM]]) con sede a [[Pozzuoli]] ([[Città metropolitana di Napoli|NA]]) e diretto da [[Alberto Auricchio]];
* L'Istituto Telethon Dulbecco, un istituto virtuale intitolato al [[premio Nobel per la medicina]] [[Renato Dulbecco]].
La raccolta fondi è effettuata attraverso una maratona televisiva, intitolata ''[[telethon (format televisivo)|telethon]]'', termine creato negli Stati Uniti negli anni Sessanta per definire iniziative simili.
==
L'edizione italiana di Telethon venne creata nel [[
== La
Accanto alle attività di ricerca svolte presso questi istituti, Telethon seleziona ogni anno progetti il cui scopo è quello di studiare le malattie genetiche assegnandoli a ricercatori ospitati in strutture pubbliche e private. La selezione di questi progetti segue la procedura "''peer review''". Tutti i progetti che hanno superato le verifiche amministrative da parte dell'ufficio scientifico di Telethon sono sottoposti ad una fase di valutazione che prevede:
* il triage: una prima scrematura fatta da 3 membri della Commissione medico-scientifica di Telethon
* revisione: una seconda selezione fatta in base alle valutazioni sul singolo progetto di due scienziati stranieri privi di conflitti di interessi rispetto al progetto e in grado di fornire una valutazione specifica rispetto ai contenuti dello stesso;
Riga 43 ⟶ 31:
== Investimenti e ambiti di ricerca ==
Uno dei principali filoni di ricerca e sviluppo è dedicato alla [[terapia genica]], che vede Fondazione Telethon impegnata fin dal 1995, con l’avvio dell’Istituto San Raffaele-Telethon di Milano (SR-Tiget). Queste terapie avanzate hanno l’obiettivo di trattare la malattia intervenendo direttamente sulle sue cause genetiche.
Complessivamente, sono 6 le malattie attualmente affrontate con terapia genica:
=== Ada-Scid ===
=== Leucodistrofia metacromatica
Ha preso il via nel 2010 presso l'SR-Tiget il primo trial clinico di terapia genica per la [[Leucodistrofia metacromatica]], una malattia neurodegenerativa molto grave e rara che si stima colpisca 1 bambino ogni 100 mila. Nel 2020 la terapia genica è stata approvata in Europa con il nome di Libmeldy<ref>{{Cita web|url=https://www.hsr.it/news/2020/dicembre/prima-cura-leucodistrofia-metacromatica|titolo=Via libera a Libmeldy: il primo farmaco contro la leucodistrofia metacromatica|sito=www.hsr.it|accesso=2022-06-29}}</ref>.
==
Nel 2010 presso l'SR-Tiget è stato avviato il primo trial clinico di terapia genica per la [[sindrome di Wiskott-Aldrich]], una grave malattia da immunodeficienza che si manifesta in periodo infantile con eczemi, infezioni e problemi della coagulazione. La terapia genica si è dimostrata efficace: il sistema immunitario dei pazienti trattati è tornato a funzionare e a produrre anticorpi<ref>{{Cita web|url=https://www.hsr.it/news/2019/aprile/studio-clinico-dimostra-efficacia-terapia-genica-cura-sindrome-wiskott-aldrich|titolo=Studio clinico dimostra l’efficacia della terapia genica nel curare la sindrome di Wiskott-Aldrich|sito=www.hsr.it|accesso=2022-06-29}}</ref>. Se si avrà una conferma di questi risultati nel tempo, sarà possibile trasformare questa terapia in farmaco accessibile ai pazienti di tutto il mondo.
=== Talassemia ===
Nel 2015 l'SR-Tiget ha avviato un trial clinico che ha coinvolto pazienti adulti e bambini affetti da beta-talassemia, detta anche [[anemia mediterranea]], una malattia ereditaria del sangue che finora viene curata con il trapianto di midollo osseo o frequenti trasfusioni. I primi risultati sono incoraggianti: nella maggioranza dei pazienti pediatrici si è raggiunta la totale indipendenza dalle trasfusioni di sangue, mentre negli adulti si è ottenuta una importante riduzione della loro frequenza<ref>{{Cita web|url=https://www.hsr.it/news/2019/gennaio/beta-talassemia-studio-clinico-dimostra-sicurezza-efficacia-terapia-genica|titolo=Beta talassemia: studio clinico dimostra sicurezza ed efficacia della terapia genica|sito=www.hsr.it|accesso=2022-06-29}}</ref>.
=== Mucopolisaccaridosi di tipo 1 ===
Nel 2018 i ricercatori dell'SR-Tiget hanno testato la terapia genica per correggere il difetto genetico alla base della mucopolisaccaridosi di tipo I, detta anche [[malattia di Hurler]], una malattia metabolica rarissima che colpisce i neonati con sintomi quali difetti di crescita, insufficienza cardiaca e deformità scheletriche. Il trial clinico sui pazienti, iniziato nel 2018, ha dato i primi risultati positivi<ref>{{Cita web|url=https://www.hsr.it/news/2021/novembre/sindrome-hurler-terapia-genica|titolo=Sindrome di Hurler: incoraggianti gli esiti della terapia genica del SR-Tiget|sito=www.hsr.it|accesso=2022-06-29}}</ref>.
=== Mucopolisaccaridosi di tipo 6 ===
Nel 2017 i ricercatori dell'Istituto Telethon Tigem di Pozzuoli, in collaborazione con l'[[Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II]], hanno sviluppato una terapia genica volta a correggere il gene difettoso che causa la mucopolisaccaridosi di tipo 6, detta anche [[sindrome di Maroteaux-Lamy]], una malattia metabolica rara che esordisce nell'infanzia e colpisce scheletro, occhi e cuore. I primi risultati positivi dello studio sono stati pubblicati nel 2022 sul [[The New England Journal of Medicine|New England Journal of Medicine]]<ref>{{Cita pubblicazione|nome=-Pierri Nicola|cognome=Brunetti|nome2=Rita|cognome2=Ferla|nome3=Virginia Maria|cognome3=Ginocchio|data=2022-06-28|titolo=Liver-Directed Adeno-Associated Virus–Mediated Gene Therapy for Mucopolysaccharidosis Type VI|rivista=NEJM Evidence|volume=1|numero=7|pp=EVIDoa2200052|accesso=2022-06-29|doi=10.1056/EVIDoa2200052|url=https://evidence.nejm.org/doi/full/10.1056/EVIDoa2200052}}</ref>.
== Il Consiglio di amministrazione ==
Il Consiglio di amministrazione è presieduto da [[Luca di Montezemolo]], direttore generale è Ilaria Villa. Al Consiglio di Amministrazione rispondono quattro organi consultivi e i quattro istituti interni di ricerca.
== Gli organi consultivi ==
Gli organi consultivi sono: il Collegio dei Revisori, che vigila sull'osservanza della legge e dell'atto costitutivo; il Revisore Esterno, che accerta la regolare tenuta della contabilità sociale e delle scritture contabili e verifica la conformità del Bilancio alle norme che lo disciplinano; la Commissione medico-scientifica, nel ruolo di valutazione dei progetti di ricerca; il Consiglio di indirizzo scientifico, che supporta le scelte di indirizzo e gestione del Consiglio di Amministrazione nell'ambito della ricerca biomedica.
== La raccolta fondi ==
L'attività di raccolta fondi di Telethon avviene, oltre che con i tradizionali canali come il 5 per 1000 e le donazioni spontanee, tramite accordi specifici con aziende sostenitrici e con la creazione di eventi ad hoc. Il principale evento di raccolta fondi è la tradizionale maratona televisiva di dicembre organizzata annualmente dalla Rai a partire dal 1990. Dopo la morte di [[Fabrizio Frizzi]], per anni testimonial della ricerca,
La Fondazione si avvale inoltre di una rete di volontari e dialogatori diffusa su tutto il territorio nazionale.
Nell'anno di bilancio
Nel 2024, per la prima volta in Italia e per la 35ª edizione, la maratona sbarca anche su Twitch sul canale del noto streamer Dario Moccia. Da 5 al 17 dicembre 2024 si è svolta una maratona, no-stop, di 12 giorni sul canale [https://www.twitch.tv/dariomocciatwitch DarioMocciaTwitch]<ref>{{Cita web|url=https://www.telethon.it/storie-e-news/news/dalla-raccolta/fondazione-telethon-sbarca-su-twitch-con-la-maratona-di-dario-moccia/|titolo=Fondazione Telethon sbarca su Twitch con la Maratona di Dario Moccia|sito=Telethon|accesso=2025-01-02}}</ref>. La prima maratona digitale di Telethon è riuscita a raccogliere 373.000 euro<ref>{{Cita web|lingua=it|url=https://luce.lanazione.it/attualita/maratona-telethon-twitch-dario-moccia-ckkfp8pi|titolo=Maratona Telethon: su Twitch Dario Moccia raccoglie più di 350mila euro|sito=Luce|data=2024-12-17|accesso=2025-01-02}}</ref>.
== Edizioni televisive ==
{{Programma
|titolo italiano = Maratona Telethon
|titolo originale =
|Tipo =
|immagine = Maratona TV.jpg
|didascalia =
|paese = Italia
|anno prima visione = [[1990]] - in produzione
|genere = varietà
|edizioni = 35 (2024)
|puntate =
|durata =
|lingua originale =
|ideatore = L'[[Unione italiana lotta alla distrofia muscolare]] e [[Susanna Agnelli]]
|produttore =
|rete TV =
|conduttore =
|regista = [[Carlo Flamini]], [[Cristian Biondani]], Andrea Apuzzo, [[Sabrina Busiello]], [[Egidio Romio]], [[Duccio Forzano]]
|musicista =
|rete TV originale =
|rete TV italiana = [[RAI]]
|categorie = no
}}
{| class="wikitable"
!width=
!Studio Centrale
!Reti
|-
|[[1990]] || style="text-align: right" |
|rowspan="2"|Studio TV3 del [[Centro di produzione Rai di Milano|Centro di produzione Rai Corso Sempione]], [[Milano]]
|rowspan="4" |[[Rai 1]]
|-
|[[1991]] || style="text-align: right" |
|-
|[[1992]] || style="text-align: right" |
|Studio TV2 del Centro di produzione Rai Corso Sempione, Milano
|-
|[[1993]] || style="text-align: right" |
|Teatro 5 di [[Studi di Cinecittà|Cinecittà]], [[Roma]]
|-
|[[1994]] || style="text-align: right" |
|rowspan="7"| Studio 1, Tensostruttura ''Giardino d'inverno'' del [[Centro di produzione Rai di via Teulada|Centro di produzione Rai di Via Teulada]], [[Roma]]
|rowspan="2"| [[Rai 1]] e [[Rai 2]]
|-
|[[1995]] || style="text-align: right" |
|-
|[[1996]] || style="text-align: right" |
|rowspan="29"| [[Rai 1]], [[Rai 2]] e [[Rai 3]]
|-
|[[1997]] || style="text-align: right" |
|-
|[[1998]] || style="text-align: right" |
Unomattina - Speciale Telethon: [[ |-
|[[1999]] || style="text-align: right" |
|-
|[[2000]] || style="text-align: right" |
|-
|[[2001]] || style="text-align: right" |
|rowspan="3"| [[Teatro delle Vittorie]], [[Roma]]
|-
|[[2002]] || style="text-align: right" |
|-
|[[2003]] || style="text-align: right" |
|-
|[[2004]] || style="text-align: right" |
|[[Auditorium Rai del Foro Italico]], [[Roma]]
|-
|[[2005]] || style="text-align: right" |
Unomattina - Speciale Telethon: [[Monica Maggioni]] e [[Luca Giurato]]<br /> |rowspan="2"| [[Teatro delle Vittorie]], [[Roma]]
|-
|[[2006]] || style="text-align: right" |
|-
|[[2007]] || style="text-align: right" |
| rowspan="2" |[[Auditorium Rai del Foro Italico]], [[Roma]]
|-
|[[2008]] || style="text-align: right" |
|-
|[[2009]] || style="text-align: right" |
|rowspan="2"| [[Teatro delle Vittorie]] di [[Roma]]
|-
|[[2010]] || style="text-align: right" |
|-
|[[2011]] || style="text-align: right" |
| Studio 6 del [[Studi televisivi Fabrizio Frizzi|Centro produzione Dear-Nomentano]], [[Roma]]
|-
|[[2012]] || style="text-align: right" |
| [[Teatro delle Vittorie]], [[Roma]]
|-
|[[2013]] || style="text-align: right" |
|[[Auditorium Rai del Foro Italico]], [[Roma]]
|-
|[[2014]] ||style="text-align: right" |
|Studio 2 del Centro produzione Dear-Nomentano, [[Roma]]
|-
|[[2015]] ||style="text-align: right" | {{m|31594911,00|u=€}} || Maratona in studio: [[Fabrizio Frizzi]] con [[Arianna Ciampoli]], [[Paolo Belli]], e la partecipazione di [[Monica Leofreddi]], [[Duilio Giammaria]], [[Caterina Balivo]], [[Camila Raznovich]], [[Giusy Versace]] e [[Alessandro Antinelli]]
<br />Telethon Show (Charity show del venerdì sera): [[Fabrizio Frizzi]] con [[Federica Sciarelli]], [[Federico Russo]], e la partecipazione straordinaria di [[Piero Angela]]<br />Affari Tuoi - Speciale Telethon (Galà di chiusura): [[Flavio Insinna]]
|rowspan="6"| [[Auditorium Rai del Foro Italico]], [[Roma]]
|-
|[[2016]]||style="text-align: right" |{{m|31636341,00|u=€}}
|Telethon Show (Galà di apertura): [[Fabrizio Frizzi]] e [[Mara Venier]]
<br />Maratona in studio: [[Fabrizio Frizzi]] con [[Arianna Ciampoli]], [[Paolo Belli]], e la partecipazione di [[Giancarlo Magalli]], [[Monica Leofreddi]], Fede & Tinto, [[Francesca Fialdini]], [[Tiberio Timperi]], [[Eleonora Daniele]], [[Alberto Matano]], [[Camila Raznovich]], [[Giulia Valentina]], [[Angela Rafanelli]], [[Costantino Della Gherardesca]]
<br />Affari Tuoi - Speciale Telethon (Galà di chiusura): [[Flavio Insinna]]
|-
|[[2017]]||style="text-align: right" |{{m|31332000,00|u=€}}
|Il Mondo a Colori - Una Serata per Telethon (Galà di apertura): [[Antonella Clerici]] con la partecipazione straordinaria di [[Fabrizio Frizzi]]
<br />Maratona in studio: [[Arianna Ciampoli]] e [[Paolo Belli]] con [[Caterina Balivo]], Gigi e Ross, [[Enrico Brignano]], [[Flora Canto]], [[Flavio Insinna]], [[Elisa Isoardi]], [[Tiberio Timperi]], Fede & Tinto, [[Federica De Denaro]] e [[Lorenzo Branchetti]]
<br />Soliti Ignoti - Speciale Telethon (Galà di chiusura): [[Amadeus (conduttore televisivo)|Amadeus]]
|-
|[[2018]]||style="text-align: right" |{{m|31485879,00|u=€}}
| Festa di Natale - Una serata per Telethon (Galà di apertura): [[Antonella Clerici]] con [[Paolo Belli]]
<br />Maratona in studio: [[Arianna Ciampoli]] e [[Paolo Belli]] con [[Cristina Parodi]], Gigi e Ross, [[Gabriele Corsi]], [[Eleonora Daniele]], [[Marco Liorni]], [[Andrea Delogu]] e gli inviati [[Federica De Denaro]] e [[Lorenzo Branchetti]]
<br />Soliti Ignoti - Speciale Telethon (Galà di chiusura): [[Amadeus (conduttore televisivo)|Amadeus]]
|-
|[[2019]]||style="text-align:right" |{{m|45142000,00|u=€}}
|Festa di Natale - Una serata per Telethon (Galà di apertura): [[Antonella Clerici]] con [[Paolo Belli]]
<br />Maratona in studio: [[Arianna Ciampoli]] e [[Paolo Belli]] con [[Francesca Fialdini]], [[Beppe Convertini]], Gigi e Ross, [[Alberto Matano]], [[Carlotta Mantovan]], [[Ingrid Muccitelli]], [[Federica De Denaro]], [[Vira Carbone]], [[Camila Raznovich]], [[Lorena Bianchetti]], [[Alessandro Greco]], [[Eleonora Daniele]] e l'inviato [[Lorenzo Branchetti]]
<br />Soliti Ignoti - Speciale Telethon (Galà di chiusura): [[Amadeus (conduttore televisivo)|Amadeus]]
|-
|[[2020]]||style="text-align:right" |{{m|46218000,00|u=€}}
|Festa di Natale - Una serata per Telethon (Galà di apertura): [[Gigi D'Alessio]] con [[Paolo Belli]], [[Serena Rossi]], [[Rocío Muñoz Morales]], [[Nek]], [[Stefano Fresi]], [[Paola Cortellesi]], [[Eleonora Daniele]], [[Flavio Insinna]], [[Serena Bortone]], [[Gigi e Ross]], [[Arianna Ciampoli]]
Maratona in studio: [[Arianna Ciampoli]] e [[Paolo Belli]] con [[Giorgia Cardinaletti]], [[Cristiana Capotondi]], [[Serena Bortone]], [[Francesca Fialdini]], [[Lorena Bianchetti]], [[Alessandro Greco]], [[Eleonora Daniele]], [[Benedetta Rinaldi]], [[Vira Carbone]], [[Raimondo Todaro]], [[Beppe Convertini]], Gigi e Ross, [[Federico Quaranta]] e l'inviato [[Lorenzo Branchetti]]
<br /> Soliti Ignoti - Speciale Telethon (Galà di chiusura): [[Amadeus (conduttore televisivo)|Amadeus]]
|-
|[[2021]]||style="text-align:right" |{{m|53839528,00|u=€}}
|Festa di Natale - Una serata per Telethon (Galà di apertura): [[Mara Venier]] con [[Paolo Belli]], [[Paolo Conticini]] e [[Stefano De Martino]] e [[Gigi e Ross]]
Maratona in studio: [[Tiberio Timperi]], [[Arianna Ciampoli]] e [[Paolo Belli]] con [[Lorenzo Branchetti]], [[Benedetta Rinaldi]], [[Lorena Bianchetti]], Gigi e Ross, [[Francesca Fialdini]], [[Eleonora Daniele]], [[Andrea Lucchetta]], [[Giorgia Cardinaletti]], [[Vira Carbone]], [[Anna Falchi]], [[Beppe Convertini]]
<br /> Soliti Ignoti - Speciale Telethon (Galà di chiusura): [[Amadeus (conduttore televisivo)|Amadeus]]
|rowspan="2"|Studio 5 degli [[Studi televisivi Fabrizio Frizzi]], Roma
|-
|[[
|''[[Natale e quale show (seconda edizione)|Natale e quale show - Speciale Telethon]]'' (Galà di apertura): [[Carlo Conti (conduttore televisivo)|Carlo Conti]]
Maratona in studio: [[Tiberio Timperi]], [[Arianna Ciampoli]] e [[Paolo Belli]] con [[Eleonora Daniele]], [[Benedetta Rinaldi]], [[Veronica Maya]], [[Vira Carbone]], [[Elisa Isoardi]], [[Flavio Insinna]], [[Roberta Morise]], [[Anna Falchi]], [[Salvo Sottile]], [[Paola Perego]], [[Simona Ventura]]
<br /> ''Soliti Ignoti - Speciale Telethon'' (Galà di chiusura): [[Amadeus (conduttore televisivo)|Amadeus]]
|-
|[[
|''[[Ballando con le stelle|Ballando con le stelle - Speciale Telethon]]'' (Galà di apertura): [[Milly Carlucci]]
Maratona in studio: [[Tiberio Timperi]], [[Arianna Ciampoli]] e [[Paolo Belli]] con [[Eleonora Daniele]], [[Paola Perego]], [[Simona Ventura]], [[Francesca Fialdini]], [[Giovanni Anversa]], [[Marco Carrara (conduttore televisivo)|Marco Carrara]]
<br /> ''Natale e quale show - Speciale Telethon'': [[Carlo Conti (conduttore televisivo)|Carlo Conti]] (Galà di chiusura)
|Studio 6 + tensostruttura ''Casa Telethon'' degli [[Studi televisivi Fabrizio Frizzi]] di Roma
|-
|[[
|''[[Ballando con le stelle|Ballando con le stelle - Speciale Telethon]]'' (Galà di apertura): [[Milly Carlucci]]
Maratona in studio: [[Tiberio Timperi]], [[Arianna Ciampoli]] e [[Paolo Belli]] con [[Eleonora Daniele]], [[Paola Perego]], [[Simona Ventura]], [[Andrea Delogu]], [[Carolina Benvenga]], [[Benedetta Rinaldi]], [[Elisa Isoardi]], [[Lorenzo Branchetti]], Mario Benedetto, [[Marco Carrara (conduttore televisivo)|Marco Carrara]].
<br /> ''Bella Festa per Fondazione Telethon'': [[Pierluigi Diaco]] (Galà di chiusura)
|Studio 5 + tensostruttura ''Casa Telethon'' degli [[Studi televisivi Fabrizio Frizzi]] di Roma
|}
== Note ==
== Voci correlate ==
* [[Distrofia muscolare]]
* [[Tigem]]
* [[Telethon (format televisivo)]]
== Altri progetti ==
{{interprogetto}}
== Collegamenti esterni ==
* {{Collegamenti esterni}}
* {{en}} [http://www.mdausa.org MDA Telethon], sito ufficiale dell'associazione fondata da Jerry Lewis
* {{cita web|http://www.teleton.cl|Telethon nel Cile|lingua=es}}
* {{cita web|1=http://www.teleton.org.mx/|2=Telethon nel Messico|lingua=es|accesso=27 luglio 2006|dataarchivio=6 dicembre 2008|urlarchivio=https://web.archive.org/web/20081206112357/http://www.teleton.org.mx/|urlmorto=sì}}
* {{cita web|http://www.uildm.org|Unione italiana lotta alla distrofia muscolare}}
* [http://italy.peacelink.org/animali/articles/art_3031.html Pagine di critica a Telethon] su peacelink.org
Riga 153 ⟶ 242:
* {{cita web|http://www.telethon.ch/it/|Telethon svizzera}}
{{Controllo di autorità}}
{{Portale|medicina|televisione}}
[[Categoria:Programmi televisivi]]
[[Categoria:
| |||