|
Lo '''studio sulla sifilide di Tuskegee''' fu un esperimento clinico attuato e seguito dallo [[United States Public Health Service]] nella città di [[Tuskegee]], in [[Alabama]], negli [[USA]].
Svoltosi tra il 1932 e il 1972, ebbe ad oggetto lo studio dell'evoluzione della [[sifilide]] non curata nella popolazione maschile di colorenera della cittadina statunitense, venne effettuato con lo scopo di verificare gli effetti della progressione naturale della malattia su un corpo infetto non curato.
== Storia ==
Per gli esperimenti vennero reclutati 399 inconsapevoli [[mezzadria|mezzadri]] afroamericani malati di sifilide e 201 asani cui(come fugruppo inoculatadi controllo), i quali furono seguiti dalle autorità coinvolte per capire l'evoluzione della malattia e i suoi reali effetti anche nella speranza di giustificare i programmi di trattamento sulla popolazione nera.<ref name="timeline">{{Cita web |url=http://www.cdc.gov/tuskegee/timeline.htm |titolo=Tuskegee Study - Timeline |sito=NCHHSTP |editore=CDC |data=25 giugno 2008| accesso=4 dicembre 2008}}</ref>
Sebbene nel 1940 fosse stata provata l'efficacia della [[penicillina]] come cura della malattia, i medici proseguirono nel programma di studio, seppur consapevoli che avrebbe portato a un disastro sia sul piano sanitario che su quello sociale. Nel 1947, la penicillina era ormai ampiamente utilizzata come cura universale per la sifilide, ma dal momento che l'accettazione di essa come cura avrebbe causato la chiusura dello studio di Tuskegee, gli studiosi continuarono per la propria strada impedendoimpedirono anche agli altri neri della città di sottoporsi al trattamento di penicillina.
Seguito da numerose autorità di vigilanza, lo studio di Tuskegee continuò le proprie attività fino al 1972, quando, dopo che la ricerca cadde sotto i riflettori dell'opinione pubblica, prendendo la prima pagina di tutte le testate nazionali, si concluse nel giro di un giorno, il 16 novembre.<ref>{{Cita web|titolo=I Didn't Want to Believe It: Lessons from Tuskegee 40 Years Later|url=http://advocatesaz.org/2012/11/15/i-didnt-want-to-believe-it-lessons-from-tuskegee-40-years-later/|autore=Matt|data=15 novembre 2012|sito=Planned Parenthood Advocates of Arizona|accesso=14 maggio 2020|dataarchivio=19 maggio 2020|urlarchivio=https://web.archive.org/web/20200519123834/http://advocatesaz.org/2012/11/15/i-didnt-want-to-believe-it-lessons-from-tuskegee-40-years-later/|urlmorto=}}</ref>
Seguito da numerose autorità di vigilanza, lo studio di Tuskegee continuò le proprie attività fino al 1972, data della cessazione ufficiale degli esperimenti a causa di una fuga di notizie che portò il progetto fino allora nascosto alla ribalta nazionale.
L'eredità del programma di ricerca fu la morte, seguita all'aggravarsi della sifilide, di numerosi uomini e la trasmissione della malattia attraverso i rapporti sessuali alle proprie donne, che una volta incinte, trasmisero una [[Sifilide#Sifilide congenita|sifilide congenita]] ai propri nascituri.<ref>{{Cita news | autore=Heller J | titolo =Syphilis Victims in U.S. Study Went Untreated for 40 Years; Syphilis Victims Got No Therapy | url=http://select.nytimes.com/gst/abstract.html?res=F40616F6345A137B93C4AB178CD85F468785F9 | pubblicazione=New York Times | editore= Associated Press | data=26 luglio 1972 | accesso=4 dicembre 2008}}</ref>
Citato in seguito come "''senza dubbio lo studio più infame nella ricerca biomedica nella storia degli Stati Uniti''"<ref>{{Cita pubblicazione |autore=Katz RV, Kegeles SS, Kressin NR, ''et al.'' |titolo=The Tuskegee Legacy Project: willingness of minorities to participate in biomedical research |rivista=J Health Care Poor Underserved |volume=17 |numero=4 |paginepp=698–715698-715 |anno=2006 |mese=novembre|pmid=17242525 |pmc=1780164 |doi=10.1353/hpu.2006.0126 |url=http://muse.jhu.edu/cgi-bin/resolve_openurl.cgi?issn=1049-2089&volume=17&issue=4&spage=698&aulast=Katz}}</ref>, le vicende che ne seguirono portarono nel 1979 alla creazione del [[rapporto Belmont]] e l'istituzione dell'[[Office for Human Research Protections]] (OHRP)<ref>{{Cita web |editore=US Department of Health and Human Services | url=httphttps://www.hhs.gov/ohrp/humansubjects/guidance/45cfr46.htm |titolo=Protection of Human Subjects |sito=Title 45, Code of Federal Regulations, Part 46 | autore=Office for Human Research Protections (OHRP) |data=23 giugno 2005 |accesso=4 dicembre 2008 |urlmorto=sì |urlarchivio=https://web.archive.org/web/20081216011803/http://www.hhs.gov/ohrp/humansubjects/guidance/45cfr46.htm |dataarchivio=16 dicembre 2008 }}</ref>. Inoltre portò all'adozione di una regolamentazione federale richiedente una [[commissione di revisione istituzionale]] per la tutela dei soggetti partecipi a sperimentazioni sul corpo umano. A gestire questa responsabilità sarà quindi incaricato in seguito l'OHRP, messo a sua volta come sezione interna del [[Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani degli Stati Uniti d'America|dipartimento della Salute e dei Servizi Umani degli Stati Uniti]].<ref>{{Cita web |url=httphttps://www.hhs.gov/ohrp/ |titolo=Office for Human Research Protections |editore=Department of Health and Human Services |data=28 settembre 2008|accesso=4 dicembre 2008}}</ref>
{{cn|Nel 19941997 l'allora presidente degli Stati Uniti [[Bill Clinton]] chiese ufficialmente scusa per l'accaduto a tutta la nazione.<ref>{{cita news|titolo=Clinton Apologizes To Tuskegee Experiment Victims |url=http://www.cnn.com/ALLPOLITICS/1997/05/16/tuskegee.apology/ |accesso=7 dicembre 2020|sito=[[CNN]] |data=16 maggio 1997|dataarchivio=18 giugno 2015 |urlarchivio=https://web.archive.org/web/20150618161620/http://www.cnn.com/ALLPOLITICS/1997/05/16/tuskegee.apology/ |urlmorto= }}</ref>
== Conseguenze ==
[[File:Syphilis-poster-wpa-cure.jpg|thumb|Un manifesto dell'epoca della [[Grande depressione]] negli Stati Uniti che sostiene il trattamento precoce della sifilide. Anche se le cure furonoerano disponibili, gli aderenti agli studi appositi non le ricevettero.]]
Implicando numerose riflessioni sull'etica dell'intero programma, il fallimento del quarantennale studio medico portò grandi modifiche nel diritto statunitense e pose le basi per le moderne leggi circa la regolamentazione relativa alla protezione dei partecipanti a sperimentazioni umane. Oggi, ai soggetti sottopostosisottopostisi volontariamente agli studi è richiesta la firma del [[consenso informato ]], per il quale è previsto l'obbligo di pubblicare le diagnosi e i risultati dei relativi esami effettuati.<ref>{{Cita web | titolo = Code of Federal Regulations Title 45 Part 46 Protections of Human Subjects 46.1.1(i) | editore = U.S. Department of Health and Humand Services | data = 15 gennaio 2009 | url = httphttps://www.hhs.gov/ohrp/documents/OHRPRegulations.pdf | formato = PDF | accesso = 22 febbraio 2010 | urlmorto = sì | urlarchivio = https://web.archive.org/web/20100304053020/http://www.hhs.gov/ohrp/documents/OHRPRegulations.pdf | dataarchivio = 4 marzo 2010 }}</ref><ref>{{Cita web | titolo = Final Report of the Tuskegee Syphilis Study Legacy Committee | editore = Tuskegee Syphilis Study Legacy Committee | data = 20 maggio 1996 | url = http://www.hsl.virginia.edu/historical/medical_history/bad_blood/report.cfm | accesso = 4 dicembre 2008 | urlarchivio = https://web.archive.org/web/20081208055523/http://www.hsl.virginia.edu/historical/medical_history/bad_blood/report.cfm | dataarchivio = 8 dicembre 2008 | urlmorto = sì }}</ref> ▼
Gli scandali che ne seguirono portarono alla nascita di nuove regolamentazioni circa la sperimentazione su soggetti umani e di enti istituiti a modo cheaffinché esse venissero seguite. Tra questi: la [[Commissione Nazionale per la protezione dei Soggetti Umani nelle Ricerche Biomediche e Comportamentali]] e il [[National Research Act]] ,; quest'ultimo prevede l'attuazione di una [[commissione di revisione istituzionale]] (IRB) presso gli istituti che ricevono sovvenzioni federali. ▼Sebbene la penicillina risultò essere un trattamento efficace per la cura della sifilide, lo studio continuò in gran segreto per altri 25 anni senza che la popolazione infettata venisse curata. Dopo che la ricerca cadde sotto i riflettori dell'opinione pubblica, prendendo la prima pagina di tutte le testate nazionali, si concluse nel 1972 nel giro di un giorno.<ref name=NPR>{{Cita news|autore=Chadwick A | url=http://www.npr.org/programs/morning/features/2002/jul/tuskegee/ |titolo=Remembering the Tuskegee Experiment |editore=NPR |data=25 luglio 2002 | accesso=4 dicembre 2008}}</ref>
== Documentari ==
▲Implicando numerose riflessioni sull'etica dell'intero programma, il fallimento del quarantennale studio medico portò grandi modifiche nel diritto statunitense e pose le basi per le moderne leggi circa la regolamentazione relativa alla protezione dei partecipanti a sperimentazioni umane. Oggi, ai soggetti sottopostosi volontariamente agli studi è richiesta la firma del consenso informato, per il quale è previsto l'obbligo di pubblicare le diagnosi e i risultati dei relativi esami effettuati.<ref>{{Cita web | titolo = Code of Federal Regulations Title 45 Part 46 Protections of Human Subjects 46.1.1(i) | editore = U.S. Department of Health and Humand Services | data=15 gennaio 2009 | url = http://www.hhs.gov/ohrp/documents/OHRPRegulations.pdf |formato=PDF |accesso=22 febbraio 2010}}</ref><ref>{{Cita web | titolo = Final Report of the Tuskegee Syphilis Study Legacy Committee | editore = Tuskegee Syphilis Study Legacy Committee | data=20 maggio 1996 | url = http://www.hsl.virginia.edu/historical/medical_history/bad_blood/report.cfm|accesso=4 dicembre 2008}}</ref>
La vicenda è oggetto del radiodocumentario del 2021 di [[Luca Tancredi Barone]] "''L’esperimento di Tuskegee''" trasmesso da [[RAI Radio 3]].
▲Gli scandali che ne seguirono portarono alla nascita di nuove regolamentazioni circa la sperimentazione su soggetti umani e di enti istituiti a modo che esse venissero seguite. Tra questi: la [[Commissione Nazionale per la protezione dei Soggetti Umani nelle Ricerche Biomediche e Comportamentali]] e il [[National Research Act]], quest'ultimo prevede l'attuazione di una [[commissione di revisione istituzionale]] (IRB) presso gli istituti che ricevono sovvenzioni federali.
== Note ==
== Bibliografia ==
* {{Cita pubblicazione| cognome = Caldwell |nome=J. G | coautori = E. V. Price, et al. | anno = 1973| titolo = Aortic regurgitation in the Tuskegee study of untreated syphilis| rivista = J Chronic Dis | volume = 26 | numero = 3 |pp=187-94|doi=10.1016/0021-9681(73)90089-1| pmid = 4695031}}
* {{Cita pubblicazione
* {{Cita pubblicazione| cognome = Hiltner |nome=S. | anno = 1973| titolo = The Tuskegee Syphilis Study under review| url = https://archive.org/details/sim_christian-century_1973-11-28_90_43/page/n13 | rivista = Christ Century | volume = 90 | numero = 43 |pp=1174-6| pmid = 11662609}}
| cognome = Caldwell | nome = J. G | coautori = E. V. Price, et al. | anno = 1973
* {{Cita pubblicazione| titolocognome = AorticKampmeier regurgitation|nome=R. inH. the| anno = 1972| titolo = The Tuskegee study of untreated syphilis| rivista = South Med J | volume = 65 | numero = 10 |pp=1247-51| pmid = 5074095}}
* {{Cita pubblicazione| cognome = Kampmeier |nome=R. H. | anno = 1974| titolo = Final report on the "Tuskegee syphilis study| rivista = JSouth ChronicMed DisJ | volume = 2667 | numero = 311 |pp=1349-53| paginepmid = 187–944610772}}
* {{Cita pubblicazione| cognome = Olansky |nome=S. | coautori = L. Simpson, et al. | anno =1954| titolo = Environmental factors in the Tuskegee study of untreated syphilis| url = https://archive.org/details/sim_public-health-reports_1954-07_69_7/page/691 | rivista = Public Health Rep | volume = 69 | numero = 7 |pp=691-8| pmid = 13177831| pmc = 2024316 }}
| doi = 10.1016/0021-9681(73)90089-1
* {{Cita pubblicazione| cognome = Rockwell |nome=D. H. | coautori = A. R. Yobs, et al. | anno = 1964| titolo = The Tuskegee Study of Untreated Syphilis; the 30th Year of Observation| rivista = Arch Intern Med | volume = 114 |pp=792-8| pmid = 14211593}}
| pmid = 4695031}}
* {{Cita pubblicazione| cognome = Schuman |nome=S. H. | coautori = S. Olansky, et al. | anno = 1955| titolo = Untreated syphilis in the male negro; background and current status of patients in the Tuskegee study.| url = https://archive.org/details/sim_journal-of-chronic-diseases_1955-11_2_5/page/543 | rivista = J Chronic Dis | volume = 2 | numero = 5 |pp=543-58|doi=10.1016/0021-9681(55)90153-3| pmid = 13263393}}
* {{Cita pubblicazione
| cognome = Hiltner | nome = S. | anno = 1973
| titolo = The Tuskegee Syphilis Study under review
| rivista = Christ Century | volume = 90 | numero = 43 | pagine = 1174–6
| pmid = 11662609}}
* {{Cita pubblicazione
| cognome = Kampmeier | nome = R. H. | anno = 1972
| titolo = The Tuskegee study of untreated syphilis
| rivista = South Med J | volume = 65 | numero = 10 | pagine = 1247–51
| pmid = 5074095}}
* {{Cita pubblicazione
| cognome = Kampmeier | nome = R. H. | anno = 1974
| titolo = Final report on the "Tuskegee syphilis study
| rivista = South Med J | volume = 67 | numero = 11 | pagine = 1349–53
| pmid = 4610772}}
* {{Cita pubblicazione
| cognome = Olansky | nome = S. | coautori = L. Simpson, et al. | anno =1954
| titolo = Environmental factors in the Tuskegee study of untreated syphilis
| rivista = Public Health Rep | volume = 69 | numero = 7 | pagine = 691–8
| pmid = 13177831| pmc = 2024316 }}
* {{Cita pubblicazione
| cognome = Rockwell | nome = D. H. | coautori = A. R. Yobs, et al. | anno = 1964
| titolo = The Tuskegee Study of Untreated Syphilis; the 30th Year of Observation
| rivista = Arch Intern Med | volume = 114 | pagine = 792–8
| pmid = 14211593}}
* {{Cita pubblicazione
| cognome = Schuman | nome = S. H. | coautori = S. Olansky, et al. | anno = 1955
| titolo = Untreated syphilis in the male negro; background and current status of patients in the Tuskegee study.
| rivista = J Chronic Dis | volume = 2 | numero = 5 | pagine = 543–58
| doi = 10.1016/0021-9681(55)90153-3
| pmid = 13263393}}
* Gjestland T. "The Oslo study of untreated syphilis: an epidemiologic investigation of the natural course of the syphilitic infection based upon a re-study of the Boeck-Bruusgaard material," ''Acta Derm Venereol'' (1955) 35(Suppl 34):3-368.
* {{Cita libro|nome=Fred D. | cognome = Gray| titolo = The Tuskegee Syphilis Study: The Real Story and Beyond| città = Montgomery, Alabama | editore = NewSouth Books | anno = 1998 }} ▼* {{Cita libro
* {{Cita libro|nome=James H. | cognome = Jones| titolo = Bad Blood: The Tuskegee Syphilis Experiment| città = New York | editore = Free Press | anno = 1981 }}
| nome = Fred D. | cognome = Gray
* [{{cita web|url=http://www.lib.unc.edu/house/mrc/films/full.php?film_id=6341 |titolo=''The Deadly Deception'', by Denisce DiAnni, PBS/WGBH NOVA documentary video, 1993. ]|accesso=15 aprile 2010|urlarchivio=https://web.archive.org/web/20090420112251/http://www.lib.unc.edu/house/mrc/films/full.php?film_id=6341|dataarchivio=20 aprile 2009|urlmorto=sì}}▼ | titolo = The Tuskegee Syphilis Study: The Real Story and Beyond
* {{Cita pubblicazione|nome=Susan M. | cognome = Reverby| titolo = History of an Apology: From Tuskegee to the White House | rivista = Research Nurse | anno = 1998 }} ▼▲ | città = Montgomery, Alabama | editore = NewSouth Books | anno = 1998 }}
* {{Cita libro|nome=Susan M. | cognome = Reverby| titolo = Tuskegee's Truths: Rethinking the Tuskegee Syphilis Study| editore = University of North Carolina Press | anno = 2000 }}
* {{Cita libro
* {{Cita libro|nome=Susan M. | cognome = Reverby| titolo = Examining Tuskegee: The Infamous Syphilis Study and its Legacy| url = https://archive.org/details/examiningtuskege0000reve | editore = University of North Carolina Press | anno = 2009 }}
| nome = James H. | cognome = Jones
| titolo = Bad Blood: The Tuskegee Syphilis Experiment
| città = New York | editore = Free Press | anno = 1981 }}
▲* [http://www.lib.unc.edu/house/mrc/films/full.php?film_id=6341 ''The Deadly Deception'', by Denisce DiAnni, PBS/WGBH NOVA documentary video, 1993.]
* {{Cita pubblicazione
| nome = Susan M. | cognome = Reverby
▲ | titolo = History of an Apology: From Tuskegee to the White House | rivista = Research Nurse | anno = 1998 }}
* {{Cita libro
| nome = Susan M. | cognome = Reverby
| titolo = Tuskegee's Truths: Rethinking the Tuskegee Syphilis Study
| editore = University of North Carolina Press | anno = 2000 }}
* {{Cita libro
| nome = Susan M. | cognome = Reverby
| titolo = Examining Tuskegee: The Infamous Syphilis Study and its Legacy
| editore = University of North Carolina Press | anno = 2009 }}
* Jean Heller (Associated Press), "Syphilis Victims in the U.S. Study Went Untreated for 40 Years" ''[[New York Times]]'', July 26, 1972: 1, 8.
* {{Cita pubblicazione| cognome = Thomas |nome=Stephen B | coautori = Sandra Crouse Quinn| titolo = The Tuskegee Syphilis Study, 1932-1972: Implications for HIV Education and AIDS Risk Programs in the Black Community | rivista = American Journal of Public Health | anno = 1991 | volume = 81 | numero = 1503 }}▼* {{Cita pubblicazione
* {{Cita libro|nome=Elof Axel | cognome = Carlson| titolo = Times of triumph, times of doubt : science and the battle for the public trust| url = https://archive.org/details/timesoftriumphti00carl | editore = Cold Spring Harbor Press | anno = 2006 |isbn=0-87969-805-5}}
| cognome = Thomas | nome = Stephen B | coautori = Sandra Crouse Quinn
* {{Cita libro|nome=Harriet A. | cognome = Washington | anno = 2007| titolo = [[Medical Apartheid|Medical Apartheid: The Dark History of Medical Experimentation on Black Americans From Colonial Times to the Present]] }}▼▲ | titolo = The Tuskegee Syphilis Study, 1932-1972: Implications for HIV Education and AIDS Risk Programs in the Black Community
| rivista = American Journal of Public Health | anno = 1991 | volume = 81 | numero = 1503 }}
* {{Cita libro
| nome = Elof Axel | cognome = Carlson
| titolo = Times of triumph, times of doubt : science and the battle for the public trust
| editore = Cold Spring Harbor Press | anno = 2006 | ISBN = 0-87969-805-5}}
* {{Cita libro
| nome = Harriet A. | cognome = Washington | anno = 2007
▲ | titolo = [[Medical Apartheid|Medical Apartheid: The Dark History of Medical Experimentation on Black Americans From Colonial Times to the Present]]
}}
== Voci correlate ==
* [[Esperimenti sulla sifilide in Guatemala]]
* [[Tuskegee]]
* [[Commissione per le Vittime della Bomba Atomica]]
== Altri progetti ==
{{interprogetto|commons=Category:Tuskegee syphilis experiment}}
{{Controllo di autorità}}
{{Portale|Stati Uniti d'America|storia}}
[[Categoria:Razzismo negli Stati Uniti d'America]]
[[Categoria:Sperimentazione umana negli Stati Uniti d'America]]
{{categorie qualità}}
| 