Malattia rara: differenze tra le versioni

Versione delle 04:43, 18 mag 2023

Versione delle 10:36, 3 ott 2023

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In [[Unione europea]], con una popolazione di circa 400 milioni di abitanti, la stima di [[Eurordis]] (''European Organisation for Rare Diseases'') è di un coinvolgimento tra il 6 e l'8% della popolazione, con un numero di malati rari di 24-36 milioni di persone.

Le ultime stime di [https://uniamo.org/rapporto-monitorare/ Monitorare], il ''Rapporto annuale sulla condizione delle persone con malattia rara'', collocano fra i 2,2 e i 3,5 milioni di persone la popolazione italiana affetta da malattia rara.

==Terapie orfane==

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Stati Uniti, Australia, Giappone e Unione Europea si sono dotate di apposite legislazioni che favoriscono con agevolazioni fiscali e commerciali la creazione di medicinali orfani. In Europa in particolare il [[Regolamento europeo]] 141/2000/CE ha dato avvio alla fase di definizione di interventi atti a ridurre il disagio dei malati rari e aumentare la disponibilità di ausili farmacologici, diagnostici e tecnici che ne migliorassero la qualità della vita. L'applicazione del regolamento è progredita da allora diversamente in qualità e quantità nei paesi membri.

L'attenzione per le malattie rare a livello legislativo e amministrativo è relativamente recente. Questo perché il trattamento di una malattia rara, quando possibile, ha un costo per paziente molto più elevato di quello di una malattia comune e tende quindi a non essere mai inserito tra le priorità, a meno che la gravità della patologia o l'attivismo dei pazienti non la imponga all'attenzione.

== Note ==

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==Voci correlate==

*[[Farmaco orfano]]

== Altri progetti ==

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== Collegamenti esterni ==