Telethon

Telethon
Paese	Italia
Anno	1991 - in corso
Genere	Maratona televisiva
Edizioni	29 (2018)
Realizzazione
Ideatore	L'Unione italiana lotta alla distrofia muscolare e Susanna Agnelli
Regia	Carlo Flamini, Cristian Biondani, Andrea Apuzzo, Sabrina Busiello, Egidio Romio, Duccio Forzano
Rete televisiva; (ed. italiana)	RAI

Telethon (contrazione di television marathon) è una maratona televisiva nata nel 1965 negli Stati Uniti d'America su iniziativa del famoso attore Jerry Lewis con il fine di raccogliere fondi per la ricerca sulla distrofia muscolare. Nel corso degli anni il termine è diventato di uso generale e si riferisce ad una qualsiasi trasmissione televisiva della durata di ore, o persino di giorni, mirata alla raccolta di donazioni. La trasmissione, di cui esistono analoghi in molti paesi europei, si compone di stacchi di varietà, cantanti, musicisti, attori comici e altri artisti e ospiti inframmezzati da richieste di donazioni e approfondimenti giornalistici. Il telethon di maggior successo al mondo, per quanto riguarda i fondi raccolti, è la trasmissione di 25 ore nell'Australia occidentale diretta da Seven Perth a favore dell'ospedale Princess Margaret Children di Perth.

Telethon in Italia

L'edizione italiana di Telethon venne creata nel 1991 da Susanna Agnelli in collaborazione con l'Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (Uildm) per finanziare e promuovere ricerca scientifica sulle malattie genetiche, malattie rare. Con i fondi raccolti, grazie alla omonima maratona televisiva in onda sulle reti Rai, alle iniziative di raccolta, alla rete dei partner e alla rete dei volontari sul territorio, la Fondazione Telethon ha scoperto la cura della ADA-SCID, malattia che costringeva i bambini che ne erano affetti a vivere dentro una bolla sterile (da qui il termine “bambini bolla”). Insignita dell'Alto Patronato del Presidente della Repubblica, è attualmente presieduta da Luca Cordero di Montezemolo.

La fondazione Telethon

La Fondazione Telethon è un'organizzazione senza scopo di lucro riconosciuta dal Ministero dell'Università e della Ricerca Scientifica e Tecnologica. Compito della Fondazione è quello di gestire e promuovere le iniziative di raccolta fondi, gestire i fondi raccolti per destinarli ad attività di ricerca interna (presso gli istituti fondati da Telethon) ed esterna (presso laboratori che ospitano i ricercatori che ricevono una borsa). In particolare, gli istituti fondati e gestiti direttamente da Telethon sono:

L'Istituto San Raffaele-Telethon per la Terapia Genica (TIGET) con sede a Milano e diretto da Luigi Naldini;
L'Istituto Telethon di Genetica e Medicina (TIGEM) con sede a Pozzuoli (Napoli) e diretto da Andrea Ballabio;
L'Istituto Telethon Dulbecco, un istituto virtuale intitolato al premio Nobel per la Medicina Renato Dulbecco.

La ricerca Telethon

Accanto alle attività di ricerca svolte presso questi istituti, Telethon seleziona ogni anno progetti il cui scopo è quello di studiare le malattie genetiche assegnandoli a ricercatori ospitati in strutture pubbliche e private. La selezione di questi progetti segue la procedura "peer review". Tutti i progetti che hanno superato le verifiche amministrative da parte dell'ufficio scientifico di Telethon sono sottoposti ad una fase di valutazione che prevede:

il triage: una prima scrematura fatta da 3 membri della Commissione medico-scientifica di Telethon
revisione: una seconda selezione fatta in base alle valutazioni sul singolo progetto di due scienziati stranieri privi di conflitti di interessi rispetto al progetto e in grado di fornire una valutazione specifica rispetto ai contenuti dello stesso;
valutazione finale: i progetti che hanno superato le prime due fasi sono presentati alla Commissione medico-scientifica, organo composto da 31 scienziati di fama internazionale, che seleziona i progetti che potranno essere finanziati;
finanziamento: il Consiglio di amministrazione di Telethon delibera il finanziamento dei progetti in base alla disponibilità di fondi.

Investimenti e ambiti di ricerca

Al bilancio 2014 Telethon ha investito in ricerca oltre 420 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.500 progetti con oltre 1.500 ricercatori coinvolti e più di 450 malattie studiate. Al 2014 sono 371 i laboratori italiani impegnati nella realizzazione di progetti Telethon. Sono oltre 9.800 le pubblicazioni su riviste scientifiche internazionali ottenute dai ricercatori Telethon^[1].

Ada-Scid

È la prima malattia ereditaria ad essere stata trattata con la terapia genica^[2]. La strategia terapeutica è stata messa a punto all'Istituto Telethon di Milano (Tiget) e il primo risultato è stato raggiunto nel 2002, quando sono stati curati 16 bambini affetti dalla malattia. Tramite un accordo siglato nell'ottobre 2010 tra Telethon e la multinazionale farmaceutica GlaxoSmithKline la terapia genica per l'ADA-SCID potrà diventare un farmaco.

Leucodistrofia metacromatica e sindrome di Wiskott-Aldrich

Ha preso il via nel 2010 presso l'Istituto Telethon di Milano (Tiget) il primo trial clinico di terapia genica per la Leucodistrofia metacromatica e per la sindrome di Wiskott-Aldrich, due malattie genetiche, alla luce dei risultati positivi ottenuti nel modello animale. A beneficio della ricerca è stata siglata, nell'ottobre del 2010, l'alleanza tra Telethon e la multinazionale farmaceutica Gsk. Nel 2013 sulla rivista scientifica Science sono stati presentati i risultati preliminari della sperimentazione: le condizioni di salute dei primi bambini trattati sono stabili^[3]^[4].

I Giovani di Telethon Umbria a Give Your Voice 2014. Dalla sinistra: Alessandro Antonini, Rebecca Antonini, Simona Fiordi e Giuseppe Ruberti

Il Consiglio di amministrazione

Il Consiglio di amministrazione è composto da Luca di Montezemolo, in qualità di presidente, Omero Toso (vice presidente), Francesca Pasinelli (direttore generale), Carlo Ferdinando Carnacini, Salvatore Di Mauro, Alberto Fontana, Luca Garavoglia, Carlo Pontecorvo e Isabella Seràgnoli. Al Consiglio di Amministrazione rispondono quattro organi consultivi e i quattro istituti interni di ricerca.

Gli organi consultivi

Gli organi consultivi sono: il Collegio dei Revisori, che vigila sull'osservanza della legge e dell'atto costitutivo; il Revisore Esterno, che accerta la regolare tenuta della contabilità sociale e delle scritture contabili e verifica la conformità del Bilancio alle norme che lo disciplinano; la Commissione medico-scientifica, nel ruolo di valutazione dei progetti di ricerca; il Consiglio di indirizzo scientifico, che supporta le scelte di indirizzo e gestione del Consiglio di Amministrazione nell'ambito della ricerca biomedica.

La raccolta fondi

L'attività di raccolta fondi di Telethon avviene, oltre che con i tradizionali canali come il 5 per 1000 e le donazioni spontanee, tramite accordi specifici con aziende sostenitrici e con la creazione di eventi ad hoc. Il principale evento di raccolta fondi è la tradizionale maratona televisiva di dicembre organizzata annualmente dalla Rai a partire dal 1990. Dopo la morte di Fabrizio Frizzi, per anni testimonial della ricerca, dal 2018 Antonella Clerici diventa la nuova testimonial.

La Fondazione si avvale inoltre di una rete di volontari.

Nell'anno di bilancio 2013/14 Telethon ha destinato al finanziamento della ricerca il 77% dei fondi raccolti con le donazioni e il sostegno dei partner, percentuale in linea con i criteri, riconosciuti a livello internazionale, della Charity Navigator, l'organizzazione che negli Stati Uniti valuta gli enti non profit^[1].

Edizioni televisive

1990

Conduttori: Pippo Baudo e Gianni Minà (galà di apertura e chiusura, daytime), Nino Frassica e Maria Teresa Ruta (Sul treno di Telethon)
Programmi correlati: Big! e Check-up
Fondi: € 10.216.067,01

1991

Conduttori: Piero Badaloni, Elisabetta Gardini e Piero Angela con Enrico Montesano (galà di apertura e chiusura), Gianni Minà, Daniele Piombi e Maria Teresa Ruta (daytime), Giorgia Pini, Giorgia Passeri e Sammy Barbot (Festa Ragazzi), Puccio Corona e Livia Azzariti (Sul treno di Telethon)
Programmi correlati: Check-up
Fondi: € 11.545.394,25

1992

Conduttori: Daniele Piombi (anteprima e daytime), Piero Badaloni, Elisabetta Gardini e Piero Angela (galà di apertura e chiusura), Gianni Minà e Maria Teresa Ruta (daytime), Carlo Conti, Lisa Russo, Enrico Papi e Gaia Zoppi (Festa Ragazzi), Puccio Corona e Livia Azzariti (Sul treno di Telethon)
Programmi correlati: Check-up
Fondi: € 9.721.032,04

1993

Conduttori: Piero Badaloni e Alba Parietti con Gianfranco D'Angelo (galà di apertura e chiusura), Michele Mirabella, Toni Garrani, Clarissa Burt e Daniele Piombi (daytime), Carlo Conti, Maria Teresa Ruta, Lisa Russo, Dado Coletti e Ettore Bassi (Festa Ragazzi), Puccio Corona e Livia Azzariti (Sul treno di Telethon)
Programmi correlati: Check-up
Fondi: € 9.538.626,11

1994

Conduttori: Nino Frassica, i Pooh, Marisa Laurito, la Premiata Ditta e Lino Banfi (Sul treno di Telethon)
Programmi correlati: Unomattina, I fatti vostri, Check-up, Scommettiamo che...?, Mattina in famiglia
Fondi: € 16.311.517,18

1995

Conduttori: i Pooh (Sul treno di Telethon)
Programmi correlati: Unomattina, I fatti vostri, Check-up, Scommettiamo che...?, Mattina in famiglia
Fondi: € 17.753.550,30

1996

Conduttori: i Pooh, Marisa Laurito e Leo Gullotta (Sul treno di Telethon)
Programmi correlati: I fatti vostri, Luna park, La zingara, Carràmba! Che sorpresa, Mattina in famiglia
Fondi: € 18.679.124,31

1997

Conduttori: Barbara d'Urso e i Neri per Caso (Sul treno di Telethon), i Pooh (Sull'elicottero di Telethon)
Programmi correlati: I fatti vostri, Mattina in famiglia, Fantastico
Fondi: € 18.506.611,81

1998

Conduttori: Alessia Merz e Max Pezzali (Sul treno di Telethon)
Programmi correlati: I fatti vostri, Mattina in famiglia, Carràmba Che fortuna
Fondi: € 19.698.754,92

1999

Conduttori: Martina Colombari e Toto Cutugno (Sul treno di Telethon)
Programmi correlati: I fatti vostri, Scommettiamo che...?, Mattina in famiglia, Mezzogiorno in famiglia, Carràmba Che fortuna, In bocca al lupo
Fondi: € 22.633.941,13

2000

Conduttori: Stefania Orlando, Adriana Volpe e Marcello Cirillo (Sul treno di Telethon)
Programmi correlati: I fatti vostri, Mattina in famiglia, Carràmba Che fortuna
Fondi: € 20.638.491,20

2001

Conduttori: Milly Carlucci con Paolo Limiti, Michele Cucuzza e Gigi Marzullo
Programmi correlati: Ci vediamo in TV
Fondi: € 22.657.288,72

2002

Conduttori: Milly Carlucci con Walter Santillo, Paolo Belli e Antonio Lubrano e la partecipazione di Massimo Giletti, Livia Azzariti, Michele Cucuzza, Giampiero Galeazzi, Gigi Marzullo e Nino Frassica^[5]
Fondi: € 25.157.000

2003

Conduttori: Milly Carlucci con Pupo, Walter Santillo, Francesco Paolantoni e Piero Angela (quest'ultimo in Geni...si nasce)
Fondi: € 27.644.343

2004

Conduttori: Milly Carlucci con Pupo, Walter Santillo, Gigi Marzullo, Francesco Paolantoni, Carlo Conti, Amadeus e Paolo Limiti
Fondi: € 29.558.187

2005

Conduttori: Fabrizio Frizzi e Milly Carlucci con Walter Santillo, Gigi Marzullo, Fabrizio Gatta e Lory Del Santo
Programmi correlati: Affari tuoi e Domenica in - Ieri, oggi e domani
Fondi: € 29.330.000

2006

Conduttori: Fabrizio Frizzi e Milly Carlucci con Paolo Belli e la partecipazione di Dado Coletti
Programmi correlati: Affari tuoi e Domenica in - Ieri, oggi e domani
Fondi: € 30.740.000

2007

Conduttori: Fabrizio Frizzi e Milly Carlucci con Paolo Belli e Alessia Mancini e la partecipazione di Andrea Sarubbi e Veronica Maya
Programmi correlati: Affari tuoi e Domenica in - Ieri, oggi e domani
Fondi: € 30.197.000

2008

Conduttori: Fabrizio Frizzi e Milly Carlucci con Arianna Ciampoli e Paolo Belli
Programmi correlati: Affari tuoi e Domenica in - 7 giorni
Fondi: € 31.056.653

2009

Conduttori: Fabrizio Frizzi e Milly Carlucci con Arianna Ciampoli e Paolo Belli
Programmi correlati: Affari tuoi e L'eredità
Fondi: € 31.220.994

2010

Conduttori: Fabrizio Frizzi con Arianna Ciampoli e Paolo Belli e la partecipazione di Enrico Mentana, Georgia Luzi, Mara Maionchi, Anna Tatangelo ed Enrico Ruggeri
Programmi correlati: Soliti ignoti e L'eredità
Fondi: € 32.131.516

2011

Conduttori: Fabrizio Frizzi con Arianna Ciampoli e Paolo Belli e la partecipazione di Giancarlo Magalli, Max Giusti e Luca Barbarossa
Programmi correlati: Soliti ignoti e L'eredità
Fondi: € 30.040.012

2012

Conduttori: Fabrizio Frizzi con Arianna Ciampoli e Paolo Belli e la partecipazione di Flavio Insinna e Marco Mazzocchi (i primi tre anche in Solo per te)
Programmi correlati: L'eredità
Fondi: € 30.108.000

2017

Conduttori: Antonella Clerici con la partecipazione di Fabrizio Frizzi (galà di apertura), Arianna Ciampoli e Paolo Belli con Caterina Balivo, Gigi e Ross, Enrico Brignano, Flora Canto, Flavio Insinna, Elisa Isoardi, Tiberio Timperi, Fede & Tinto, Federica De Denaro e Lorenzo Branchetti (maratona)
Programmi correlati: Soliti ignoti
Fondi: € 31.332.000

2018

Conduttori: Antonella Clerici con Paolo Belli (galà di apertura), Arianna Ciampoli e Paolo Belli con Cristina Parodi, Gigi e Ross, Gabriele Corsi, Eleonora Daniele, Marco Liorni, Andrea Delogu e gli inviati Federica De Denaro e Lorenzo Branchetti (maratona)
Programmi correlati: Soliti ignoti
Fondi: € 31.485.879

Note

^ ^a ^b Il bilancio | Telethon, su www.telethon.it. URL consultato il 25 marzo 2015.
^ I successi della ricerca di Telethon | Telethon, su www.telethon.it. URL consultato il 25 marzo 2015.
^ (EN) Alessandra Biffi, Eugenio Montini e Laura Lorioli, Lentiviral Hematopoietic Stem Cell Gene Therapy Benefits Metachromatic Leukodystrophy, in Science, vol. 341, n. 6148, 23 agosto 2013, pp. 1233158, DOI:10.1126/science.1233158. URL consultato il 25 marzo 2015.
^ (EN) Alessandro Aiuti, Luca Biasco e Samantha Scaramuzza, Lentiviral Hematopoietic Stem Cell Gene Therapy in Patients with Wiskott-Aldrich Syndrome, in Science, vol. 341, n. 6148, 23 agosto 2013, pp. 1233151, DOI:10.1126/science.1233151. URL consultato il 25 marzo 2015.
^ Inviati da Torino Carlo Nesti e Milena Minutoli, da Pisa Marco Mazzocchi e Tania Zamparo, da Padova Arianna Ciampoli e Fabrizio Gatta, da Napoli Corrado Tedeschi e Barbara Chiappini, da Catania Puccio Corona e Ilaria Spada, da Bologna Lorena Bianchetti e Paolo Mengoli, da Roma Andrea Sarubbi, da Maranello Marco Franzelli

Voci correlate

Altri progetti

Wikimedia Commons contiene immagini o altri file su Fondazione Telethon

Collegamenti esterni

Telethon.it, sito ufficiale della Fondazione Telethon.
www.telethon.milano.it, sito del Coordinamento Provinciale Telethon di Milano.
(EN) MDA Telethon, sito ufficiale dell'associazione fondata da Jerry Lewis.
(ES) Telethon nel Cile, su teleton.cl.
(ES) Telethon nel Messico, su teleton.org.mx.
Unione italiana lotta alla distrofia muscolare, su uildm.org.
Pagine di critica a Telethon su peacelink.org
Associazione Italiana per la Ricerca, su associazionericerca.it.
Telethon svizzera, su telethon.ch.

Portale Medicina

Portale Televisione

[telethon.it-1] Il bilancio | Telethon, su www.telethon.it. URL consultato il 25 marzo 2015.

[2] I successi della ricerca di Telethon | Telethon, su www.telethon.it. URL consultato il 25 marzo 2015.

[3] (EN) Alessandra Biffi, Eugenio Montini e Laura Lorioli, Lentiviral Hematopoietic Stem Cell Gene Therapy Benefits Metachromatic Leukodystrophy, in Science, vol. 341, n. 6148, 23 agosto 2013, pp. 1233158, DOI:10.1126/science.1233158. URL consultato il 25 marzo 2015.

[4] (EN) Alessandro Aiuti, Luca Biasco e Samantha Scaramuzza, Lentiviral Hematopoietic Stem Cell Gene Therapy in Patients with Wiskott-Aldrich Syndrome, in Science, vol. 341, n. 6148, 23 agosto 2013, pp. 1233151, DOI:10.1126/science.1233151. URL consultato il 25 marzo 2015.

[5] Inviati da Torino Carlo Nesti e Milena Minutoli, da Pisa Marco Mazzocchi e Tania Zamparo, da Padova Arianna Ciampoli e Fabrizio Gatta, da Napoli Corrado Tedeschi e Barbara Chiappini, da Catania Puccio Corona e Ilaria Spada, da Bologna Lorena Bianchetti e Paolo Mengoli, da Roma Andrea Sarubbi, da Maranello Marco Franzelli

[1]

[2]

[3]

[4]

[5]