Cure palliative

Secondo la definizione dell'Organizzazione mondiale della sanità le cure palliative si occupano in maniera attiva e totale dei pazienti colpiti da una malattia che non risponde più a trattamenti specifici e la cui diretta conseguenza è la morte. Il controllo del dolore, di altri sintomi e degli aspetti psicologici, sociali e spirituali è di fondamentale importanza. Lo scopo delle cure palliative è il raggiungimento della miglior qualità di vita possibile per i pazienti e le loro famiglie. Alcuni interventi palliativi sono applicabili anche più precocemente nel decorso della malattia, in aggiunta al trattamento oncologico.^[1]

Il termine deriva da "palliare", ovvero coprire, nascondere con un pallio, che nell'Antica Grecia e nell'Antica Roma era il telo di lana che si poggiava su una spalla e si drappeggiava intorno al corpo, sopra la tunica.

Quali sono gli obiettivi delle cure palliative?

Obiettivo principale delle cure palliative è dare senso e dignità alla vita del malato fino alla fine, alleviando prima di tutto il suo dolore, e aiutandolo con i supporti non di ambito strettamente medico che sono altrettanto necessari, come si evince dalla precedente definizione. Ancora la dottoressa Saunders, amava ripetere ai suoi pazienti «Tu sei importante perché sei tu e sei importante fino alla fine». Questo tipo di medicina, dunque, non è solo una semplice cura medica, ma può favorire un percorso di riconciliazione e pacificazione rispetto alla vita del malato e delle persone che gli stanno attorno. Per questo, è opinione unanime tra gli esperti internazionali che le cure palliative siano la migliore risposta all'eutanasia. Gli obiettivi delle cure palliative sono ben riassunti così:

Affermano il valore della vita, considerando la morte come un evento naturale;
non prolungano né abbreviano l'esistenza del malato;
provvedono al sollievo dal dolore e dagli altri sintomi;
considerano anche gli aspetti psicologici e spirituali;
offrono un sistema di supporto per aiutare il paziente a vivere il più attivamente possibile sino al decesso;
aiutano la famiglia dell'ammalato a convivere con la malattia e poi con il lutto.^[2]

Chi ne ha bisogno?

Si stima che ogni anno in Italia, su 250 000 persone che dovrebbero essere seguite con approccio palliativo ben 160 000 sono malati di cancro, mentre le altre 90 000 farebbero parte della sfera delle malattie cronico degenerative. Questi ultimi, sono destinati a crescere con il continuo invecchiamento della popolazione. Perciò occorre attivare molto presto, nel momento in cui viene comunicata dal medico una diagnosi infausta, l'approccio palliativo. Questa scelta, di non ridurre le cure palliative, come spesso ancora succede, alle cosiddette cure degli ultimi giorni, generalmente non più di due settimane, richiede una sinergia tra medico di famiglia, medico oncologo e medico esperto in cure palliative (bisogna precisare che in Italia ancora non esiste una specializzazione post laurea definita, ma si arriva a fare cure palliative da percorsi diversi come l'oncologia, l'anestesia o la geriatria)

Il dolore totale

«Crediamo che a questo punto ci siano pochi punti cardine nella terapia del dolore intrattabile. Primo, dobbiamo cercare di fare una valutazione il più accurata possibile dei sintomi che tormentano il paziente. Questo non ha il significato di fare una diagnosi e dare un trattamento specifico, perché questo è già stato fatto, ma ha lo scopo di trattare il dolore e tutti gli altri fenomeni, che possono accrescere il generale stato di sofferenza, come fossero una vera e propria malattia»

Così la dottoressa Saunders definiva il dolore totale, come un approccio di cura che riguardasse non solo il male fisico del paziente, ma tutti gli aspetti che contribuivano ad acutizzarlo. La Saunders se ne era resa conto curando i feriti della seconda guerra mondiale. Partendo da qui, aveva sviluppato, attraverso rigoroso studio e osservazione clinica, che se somministrati a intervalli regolari i farmaci antidolorifici potevano dare un estremo beneficio ai pazienti. Ma alla singola terapia medica andava poi aggiunto un concreto sostegno psicologico, sociale e spirituale: questi, assieme alla terapia medica costituiscono i quattro pilastri fondamentali delle cure palliative. Il dolore totale è un concetto cardine delle cure palliative, che occorre conoscere per comprenderne la ricchezza. È un approccio in un certo senso rivoluzionario, in quanto consente di guardare alla persona nella sua totalità.

Gli hospice

L'hospice è la struttura residenziale in cui il malato inguaribile e la sua famiglia possono trovare sollievo per un periodo circoscritto e poi fare ritorno a casa o per vivere nel conforto gli ultimi giorni di vita. Ha alcune caratteristiche precise: l'accesso libero per i familiari (le camere sono anche dotate di letti per farli dormire, quando necessario, all'interno della struttura), la possibilità di condividere alcuni spazi, come la cosiddetta tisaneria, il calore dell'arredamento (generalmente nelle camere c'è scritto il nome del malato, e non sono mai designate con un freddo numero). Ne esistono sia all'interno di ospedali oppure in luoghi specifici, caratterizzati dall'essere immersi in uno scenario di natura.

Le cure domiciliari

È possibile attivare lo stesso tipo di assistenza che si riceve in hospice anche a livello domiciliare. È risaputo infatti che qualsiasi persona si trovi nella fase finale della vita preferisca di certo trascorrere questa nella propria casa. Occorre che ci siano dei requisiti fondamentali però, prima fra tutti la presenza di un familiare che si assume il compito di care giver (dall'inglese: "colui che dà assistenza"), che viene formato dagli operatori all'assistenza del malato nelle operazioni più semplici. A domicilio è prevista la visita periodica, a seconda delle fasi di malattia può essere più o meno frequente, della cosiddetta equipe domiciliare di cure palliative, di cui fanno parte il medico palliativista, l'infermiere, l'operatore socio-sanitario, lo psicologo e i volontari. Ma al di là della visita periodica una buona equipe di cure palliative domiciliari deve garantire la disponibilità nelle 24 ore con reperibilità telefonica.

In Italia: la rete

L'articolazione della rete di cure palliative può essere ricondotta a tre nodi fondamentali: l'abitazione del malato, l'ospedale e l'hospice. In Italia il primo servizio di cure palliative domiciliari è nato nel 1977, grazie ad una collaborazione tra Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, Fondazione Floriani e i volontari della Sezione provinciale di Milano della Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori. Il primo hospice è invece nato nel 1987. Si tratta della struttura che è sorta a Brescia, presso la Casa di cura Domus Salutis di Brescia. Secondo il Libro Bianco degli hospice ad aprile 2010 erano 175 le strutture residenziali attive in tutta Italia con un disequilibrio ancora evidente tra nord e sud. Anche l'assistenza domiciliare in cure palliative, di cui è stata definita una prima mappatura ufficiale, promossa tra gli altri dal ministero della Salute, Società Italiana di Cure Palliative, Società Italiana di Medicina Generale e Fondazione Floriani, presenta ancora delle disparità tra regioni. La rete di cure palliative, seppur autonoma, si integra con la rete della terapia del dolore.

Le leggi

Le leggi fondamentali per il movimento italiano delle cure palliative sono due. La prima ha avuto come scopo principale il finanziamento degli hospice per favorirne la nascita e lo sviluppo, effettivamente poi avvenuto negli anni 2000. La seconda legge ha invece voluto sancire l'istituzione della rete delle cure palliative, ovvero l'integrazione tra hospice e assistenza domiciliare

Il volontariato

Ruolo importante all'interno delle cure palliative ha il mondo del volontariato. Le principali sigle sono riunite sotto la Federazione cure palliative. Vera e propria pioniera in questo campo è stata la Fondazione Floriani, impegnata a Milano in questo campo fin dalla metà degli anni '70. Nel 1987 nasce a Roma l'Antea Associazione che svolge l'attività di assistenza sia in casa che in Hospice, gratuitamente, per i malati in fase terminale e le loro famiglie.www.antea.net

Arte e cure palliative

Un interessante contributo riflessivo e pragmatico alle cure palliative è quello fornito dall'arte, non solo come attività integrata da offrire ai pazienti, ma anche, e forse soprattutto, come strumento a disposizione degli operatori. In questa direzione l'artista Massimo Silvano Galli nel 2009 ha realizzato l'opera "Natura Viva Con Morente" coinvolgendo medici, infermieri e psicologi del Master in Cure Palliative della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell'Università Statale di Milano. L'opera è state presentata alla Biennale dei Giovani Artisti a Skopje (Settembre 2009) e al XVI° della Società Italiana di Cure Palliative (Lecce, 27/30 ottobre 2009).

Bibliografia

Max Watson, Oxford handbook of palliative care, Oxford, Oxford University press, 2005, ISBN 0198508972.
Dino Amadori, Libro italiano di cure palliative, Milano, Poletto, 2007, ISBN 978-88-95033-09-9.
Cristini Carlo, Vivere il morire : l' assistenza nelle fasi terminali, Roma, Aracne, 2007, ISBN 9788854809215.
Joseph C. Segen, Dizionario di medicina moderna, Milano, McGraw-Hill, 2006, ISBN 978-88-386-3917-3.
Cicely Saunders, Vegliate con me. Hospice, un'ispirazione per la cura della vita, Bologna, Dehoniane, 2008, ISBN 9788810510599.

Documenti

Voci correlate

Collegamenti esterni

Note

^ National Council for Hospice and Palliative Care Services WHO-OMS 1990 modificata dalla Commissione ministeriale per le cure palliative 1999
^ Cancer Pain Relief and Palliative Care", World Health Organization Technical Report Series, 804, 1990

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[1] National Council for Hospice and Palliative Care Services WHO-OMS 1990 modificata dalla Commissione ministeriale per le cure palliative 1999

[2] Cancer Pain Relief and Palliative Care", World Health Organization Technical Report Series, 804, 1990

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[2]