Telethon
Telethon (contrazione di television marathon) è una maratona televisiva nata nel 1965 negli Stati Uniti d'America su iniziativa del famoso attore Jerry Lewis con il fine di raccogliere fondi per la ricerca sulla distrofia muscolare. Nel corso degli anni il termine è diventato di uso generale e si riferisce ad una qualsiasi trasmissione televisiva della durata di ore, o persino di giorni, mirata alla raccolta di donazioni. La trasmissione, di cui esistono analoghi in molti paesi europei, si compone di stacchi di varietà, cantanti, musicisti, attori comici e altri artisti e ospiti inframmezzati da richieste di donazioni e approfondimenti giornalistici. Il telethon di maggior successo al mondo, per quanto riguarda i fondi raccolti, è la trasmissione di 25 ore nell'Australia occidentale diretta da Seven Perth a favore dell'ospedale Princess Margaret Children di Perth.
| Telethon | |
|---|---|
 | |
| Paese | Italia |
| Anno | 1991 - in corso |
| Genere | Maratona televisiva |
| Edizioni | 29 (2018) |
| Realizzazione | |
| Ideatore | L'Unione italiana lotta alla distrofia muscolare e Susanna Agnelli |
| Regia | Carlo Flamini, Cristian Biondani, Andrea Apuzzo, Sabrina Busiello, Egidio Romio, Duccio Forzano |
| Rete televisiva (ed. italiana) | RAI |
Telethon in Italia
L'edizione italiana di Telethon venne creata nel 1991 da Susanna Agnelli in collaborazione con l'Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (Uildm) per finanziare e promuovere ricerca scientifica sulle malattie genetiche, malattie rare. Con i fondi raccolti, grazie alla omonima maratona televisiva in onda sulle reti Rai, alle iniziative di raccolta, alla rete dei partner e alla rete dei volontari sul territorio, la Fondazione Telethon ha scoperto la cura della ADA-SCID, malattia che costringeva i bambini che ne erano affetti a vivere dentro una bolla sterile (da qui il termine “bambini bolla”). Insignita dell'Alto Patronato del Presidente della Repubblica, è attualmente presieduta da Luca Cordero di Montezemolo.
La fondazione Telethon
La Fondazione Telethon è un'organizzazione senza scopo di lucro riconosciuta dal Ministero dell'Università e della Ricerca Scientifica e Tecnologica. Compito della Fondazione è quello di gestire e promuovere le iniziative di raccolta fondi, gestire i fondi raccolti per destinarli ad attività di ricerca interna (presso gli istituti fondati da Telethon) ed esterna (presso laboratori che ospitano i ricercatori che ricevono una borsa). In particolare, gli istituti fondati e gestiti direttamente da Telethon sono:
- L'Istituto San Raffaele-Telethon per la Terapia Genica (TIGET) con sede a Milano e diretto da Luigi Naldini;
- L'Istituto Telethon di Genetica e Medicina (TIGEM) con sede a Pozzuoli (Napoli) e diretto da Andrea Ballabio;
- L'Istituto Telethon Dulbecco, un istituto virtuale intitolato al premio Nobel per la Medicina Renato Dulbecco.
La ricerca Telethon
Accanto alle attività di ricerca svolte presso questi istituti, Telethon seleziona ogni anno progetti il cui scopo è quello di studiare le malattie genetiche assegnandoli a ricercatori ospitati in strutture pubbliche e private. La selezione di questi progetti segue la procedura "peer review". Tutti i progetti che hanno superato le verifiche amministrative da parte dell'ufficio scientifico di Telethon sono sottoposti ad una fase di valutazione che prevede:
- il triage: una prima scrematura fatta da 3 membri della Commissione medico-scientifica di Telethon
- revisione: una seconda selezione fatta in base alle valutazioni sul singolo progetto di due scienziati stranieri privi di conflitti di interessi rispetto al progetto e in grado di fornire una valutazione specifica rispetto ai contenuti dello stesso;
- valutazione finale: i progetti che hanno superato le prime due fasi sono presentati alla Commissione medico-scientifica, organo composto da 31 scienziati di fama internazionale, che seleziona i progetti che potranno essere finanziati;
- finanziamento: il Consiglio di amministrazione di Telethon delibera il finanziamento dei progetti in base alla disponibilità di fondi.
Investimenti e ambiti di ricerca
Al bilancio 2014 Telethon ha investito in ricerca oltre 420 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.500 progetti con oltre 1.500 ricercatori coinvolti e più di 450 malattie studiate. Al 2014 sono 371 i laboratori italiani impegnati nella realizzazione di progetti Telethon. Sono oltre 9.800 le pubblicazioni su riviste scientifiche internazionali ottenute dai ricercatori Telethon[1].
Ada-Scid
È la prima malattia ereditaria ad essere stata trattata con la terapia genica[2]. La strategia terapeutica è stata messa a punto all'Istituto Telethon di Milano (Tiget) e il primo risultato è stato raggiunto nel 2002, quando sono stati curati 16 bambini affetti dalla malattia. Tramite un accordo siglato nell'ottobre 2010 tra Telethon e la multinazionale farmaceutica GlaxoSmithKline la terapia genica per l'ADA-SCID potrà diventare un farmaco.
Leucodistrofia metacromatica e sindrome di Wiskott-Aldrich
Ha preso il via nel 2010 presso l'Istituto Telethon di Milano (Tiget) il primo trial clinico di terapia genica per la Leucodistrofia metacromatica e per la sindrome di Wiskott-Aldrich, due malattie genetiche, alla luce dei risultati positivi ottenuti nel modello animale. A beneficio della ricerca è stata siglata, nell'ottobre del 2010, l'alleanza tra Telethon e la multinazionale farmaceutica Gsk. Nel 2013 sulla rivista scientifica Science sono stati presentati i risultati preliminari della sperimentazione: le condizioni di salute dei primi bambini trattati sono stabili[3][4].
Il Consiglio di amministrazione
Il Consiglio di amministrazione è composto da Luca di Montezemolo, in qualità di presidente, Omero Toso (vice presidente), Francesca Pasinelli (direttore generale), Carlo Ferdinando Carnacini, Salvatore Di Mauro, Alberto Fontana, Luca Garavoglia, Carlo Pontecorvo e Isabella Seràgnoli. Al Consiglio di Amministrazione rispondono quattro organi consultivi e i quattro istituti interni di ricerca.
Gli organi consultivi
Gli organi consultivi sono: il Collegio dei Revisori, che vigila sull'osservanza della legge e dell'atto costitutivo; il Revisore Esterno, che accerta la regolare tenuta della contabilità sociale e delle scritture contabili e verifica la conformità del Bilancio alle norme che lo disciplinano; la Commissione medico-scientifica, nel ruolo di valutazione dei progetti di ricerca; il Consiglio di indirizzo scientifico, che supporta le scelte di indirizzo e gestione del Consiglio di Amministrazione nell'ambito della ricerca biomedica.
La raccolta fondi
L'attività di raccolta fondi di Telethon avviene, oltre che con i tradizionali canali come il 5 per 1000 e le donazioni spontanee, tramite accordi specifici con aziende sostenitrici e con la creazione di eventi ad hoc. Il principale evento di raccolta fondi è la tradizionale maratona televisiva di dicembre organizzata annualmente dalla Rai a partire dal 1990. Dopo la morte di Fabrizio Frizzi, per anni testimonial della ricerca, dal 2018 Antonella Clerici diventa la nuova testimonial.
La Fondazione si avvale inoltre di una rete di volontari.
Nell'anno di bilancio 2013/14 Telethon ha destinato al finanziamento della ricerca il 77% dei fondi raccolti con le donazioni e il sostegno dei partner, percentuale in linea con i criteri, riconosciuti a livello internazionale, della Charity Navigator, l'organizzazione che negli Stati Uniti valuta gli enti non profit[1].
Edizioni televisive
| Edizione | Fondi raccolti | Conduttori |
|---|---|---|
| 1990 | € 10.216.067,01 | Telethon (Galà di apertura) e Telethon Gran Finale (Galà di chiusura): Pippo Baudo e Gianni Minà Telethon Pomeriggio, Telethon Notte e Telethon Buonasera!: Gianni Minà Big! - Speciale Telethon: Giorgia Pini, Giorgia Passeri, Emilio Levi Check Up - Speciale Telethon: Annalisa Manduca Sul treno di Telethon: Nino Frassica e Maria Teresa Ruta |
| 1991 | € 11.545.394,25 | Telethon Gran Galà (Galà di apertura) e Telethon Gran finale (Galà di chiusura): Piero Badaloni, Elisabetta Gardini, Piero Angela con la partecipazione straordinaria di Enrico Montesano La notte di Telethon: Gianni Minà Buongiorno Telethon: Daniele Piombi e Maria Teresa Ruta Telethon - Festa Ragazzi: Giorgia Pini, Giorgia Passeri, Sammy Barbot Check Up - Speciale Telethon: Annalisa Manduca Sul treno di Telethon: Puccio Corona e Livia Azzariti |
| 1992 | € 9.721.032,04 | Telethon Anteprima: Daniele Piombi Telethon Gran Galà (Galà di apertura) e Telethon Gran Finale (Galà di chiusura): Piero Badaloni, Elisabetta Gardini, Piero Angela La notte di Telethon, Telethon Pomeriggio, Telethon - Aspettando il Gran Finale: Gianni Minà Buongiorno Telethon: Daniele Piombi e Maria Teresa Ruta Telethon - Festa Ragazzi: Carlo Conti, Lisa Russo, Enrico Papi, Gaia Zoppi Check Up - Speciale Telethon: Annalisa Manduca Sul treno di Telethon: Puccio Corona e Livia Azzariti |
| 1993 | € 9.538.626,11 | Telethon Gran Galà (Galà di apertura) e Telethon Gran Finale (Galà di chiusura): Piero Badaloni e Alba Parietti, con la partecipazione di Gianfranco D'Angelo La notte di Telethon: Michele Mirabella, Toni Garrani con Clarissa Burt Buongiorno Telethon e Telethon Pomeriggio: Daniele Piombi, Telethon - Festa Ragazzi: Carlo Conti, Maria Teresa Ruta, Lisa Russo, Dado Coletti, Ettore Bassi Check Up - Speciale Telethon: Annalisa Manduca Sul treno di Telethon Puccio Corona e Livia Azzariti |
| 1994 | € 16.311.517,18 | UnoMattina - Speciale Telethon: Livia Azzariti e Luca Giurato I Fatti Vostri - Speciale Telethon e I Fatti Vostri, Piazza Italia di Sera - Speciale Telethon: Giancarlo Magalli Check Up - Speciale Telethon: Annalisa Manduca Prove e Provini a ...Scommettiamo Che...? - Speciale Telethon: Fabrizio Frizzi Scommettiamo Che...? - Speciale Telethon e Scommettiamo Che...? Ragazzi - Speciale Telethon: Fabrizio Frizzi e Milly Carlucci Mattina in Famiglia - Speciale Telethon: Massimo Giletti, Paola Perego Sul treno di Telethon Nino Frassica, i Pooh, Marisa Laurito, la Premiata Ditta e Lino Banfi |
| 1995 | € 17.753.550,30 | UnoMattina - Speciale Telethon: Livia Azzariti e Luca Giurato I Fatti Vostri - Speciale Telethon e I Fatti Vostri, Piazza Italia di Sera - Speciale Telethon: Giancarlo Magalli con la partecipazione di Wendy Windham Check Up - Speciale Telethon: Annalisa Manduca Prove e Provini a ...Scommettiamo Che...? - Speciale Telethon: Fabrizio Frizzi Scommettiamo Che...? - Speciale Telethon e Scommettiamo Che...? Ragazzi - Speciale Telethon: Fabrizio Frizzi e Milly Carlucci Mattina in Famiglia - Speciale Telethon: Massimo Giletti, Paola Perego Sul treno di Telethon i Pooh |
| 1996 | € 18.679.124,31 | I Fatti Vostri - Speciale Telethon: Massimo Giletti con Fabrizio Frizzi e Giancarlo Magalli, e la partecipazione di Michele Mirabella e Carlo Conti Luna Park - Speciale Telethon e La Zingara - Speciale Telethon: Fabrizio Frizzi Carràmba! Che sorpresa - Speciale Telethon: Raffaella Carrà Mattina in Famiglia - Speciale Telethon: Barbara d'Urso, Tiberio Timperi Sul treno di Telethon i Pooh, Marisa Laurito, Leo Gullotta |
| 1997 | € 18.506.611,81 | I Fatti Vostri - Speciale Telethon: Massimo Giletti con Stefania Orlando e Sergio Friscia e la partecipazione di Licia Colò e Andrea Roncato Mattina in Famiglia - Speciale Telethon: Simonetta Martone, Tiberio Timperi Fantastico - Speciale Telethon: Giancarlo Magalli, Milly Carlucci Sul treno di Telethon Barbara d'Urso e i Neri per Caso Sull'elicottero di Telethon: i Pooh |
| 1998 | € 19.698.754,92 | I Fatti Vostri - Speciale Telethon: Massimo Giletti con Stefania Orlando, Sergio Friscia, Rita dalla Chiesa, Toto Cutugno, e la partecipazione di Francesco Salvi, Carlo Conti, Nino D'Angelo, Federica Panicucci, Francesco Salvi, Simona Tagli, Simonetta Martone, Andrea Roncato, Sveva Sagramola e Piero Marrazzo Mattina in Famiglia - Speciale Telethon: Tiberio Timperi, Roberta Capua Carràmba! Che Fortuna - Speciale Telethon: Raffaella Carrà Sul Treno di Telethon: Alessia Merz e Max Pezzali |
| 1999 | € 22.633.941,13 | I Fatti Vostri - Speciale Telethon: Massimo Giletti con Stefania Orlando e Rita Dalla Chiesae la partecipazione di Marcella De Palma, Piero Marrazzo. Inviati da Rimini: Michele Cucuzza, Enrica Bonaccorti, Ambra Orfei Scommettiamo Che...? - Speciale Telethon: Fabrizio Frizzi e Afef Jnifen Mattina in Famiglia - Speciale Telethon: Tiberio Timperi, Roberta Capua Mezzogiorno in Famiglia - Speciale Telethon: Tiberio Timperi, Roberta Capua, Adriana Volpe e Marcello Cirillo Carràmba! Che Fortuna - Speciale Telethon: Raffaella Carrà In bocca al Lupo - speciale Telethon: Carlo Conti Sul Treno di Telethon: Martina Colombari e Toto Cutugno. |
| 2000 | € 20.638.491,20 | I Fatti Vostri - Speciale Telethon: Massimo Giletti con Rita Dalla Chiesa e la partecipazione di Pippo Baudo, Giancarlo Magalli. Inviati da Viterbo Cloris Brosca e Giorgio Comaschi, da Messina Toto Cutugno, Beatrice Bocci e Alessandro Greco, Mattina in Famiglia - Speciale Telethon: Tiberio Timperi, Roberta Capua Carràmba! Che Fortuna - Speciale Telethon: Raffaella Carrà Sul Treno di Telethon: Stefania Orlando, Adriana Volpe e Marcello Cirillo |
| 2001 | € 22.657.288,72 | Maratona in studio: Milly Carlucci con la partecipazione di Paolo Limiti, Michele Cucuzza, Gigi Marzullo Ci vediamo in Tv - Speciale Telethon (Charity show del venerdì sera): Paolo Limiti |
| 2002 | € 25.157.000,00 | Maratona in studio: Milly Carlucci con Walter Santillo, Paolo Belli, Antonio Lubrano, e la partecipazione di Massimo Giletti, Livia Azzariti, Michele Cucuzza, Giampiero Galeazzi, Gigi Marzullo e Nino Frassica. Inviati da Torino Carlo Nesti e Milena Minutoli, da Pisa Marco Mazzocchi e Tania Zamparo, da Padova Arianna Ciampoli e Fabrizio Gatta, da Napoli Corrado Tedeschi e Barbara Chiappini, da Catania Puccio Corona e Ilaria Spada, da Bologna Lorena Bianchetti e Paolo Mengoli, da Roma Andrea Sarubbi, da Maranello Marco Franzelli La Grande Sera di Telethon (Charity show del venerdì sera): Milly Carlucci |
| 2003 | € 27.644.343,00 | Maratona in studio: Milly Carlucci con Pupo, Walter Santillo e Francesco Paolantoni Geni...si nasce (Charity show del venerdì sera): Milly Carlucci con Piero Angela |
| 2004 | € 29.558.187,00 | Maratona in studio: Milly Carlucci con Pupo, Walter Santillo, Gigi Marzullo e Francesco Paolantoni Telethon Show (Charity show del venerdì sera): Milly Carlucci con Carlo Conti, Amadeus e Paolo Limiti |
| 2005 | € 29.330.000,00 | Maratona in studio:Fabrizio Frizzi e Milly Carlucci con Walter Santillo, Gigi Marzullo, Fabrizio Gatta e Lory Del Santo Affari Tuoi - Speciale Telethon (Charity show del venerdì sera): Pupo Domenica In - Ieri, Oggi e Domani (Galà di chiusura in fascia preserale): Pippo Baudo |
| 2006 | € 30.740.000,00 | Maratona in studio:Fabrizio Frizzi e Milly Carlucci con Paolo Belli e la partecipazione di Dado Coletti Affari Tuoi - Speciale Telethon (Charity show del venerdì sera): Flavio Insinna Domenica In - Ieri, Oggi e Domani (Galà di chiusura in fascia preserale): Pippo Baudo |
| 2007 | € 30.197.000,00 | Maratona in studio: Fabrizio Frizzi e Milly Carlucci con Paolo Belli e Alessia Mancini, e la partecipazione di Andrea Sarubbi e Veronica Maya Affari Tuoi - Speciale Telethon (Charity show del venerdì sera): Flavio Insinna Domenica In - Ieri, Oggi e Domani (Galà di chiusura in fascia preserale): Pippo Baudo |
| 2008 | € 31.056.653,00 | Maratona in studio: Fabrizio Frizzi e Milly Carlucci con Arianna Ciampoli e Paolo Belli, Affari Tuoi - Speciale Telethon (Charity show del venerdì sera): Max Giusti Domenica In - 7 giorni - Speciale Telethon (Galà di chiusura in fascia preserale): Pippo Baudo |
| 2009 | € 31.220.994,00 | Maratona in studio: Fabrizio Frizzi e Milly Carlucci con Arianna Ciampoli e Paolo Belli Affari Tuoi - Speciale Telethon (Charity show del sabato sera): Max Giusti L'Eredità - Speciale Telethon (Galà di chiusura in fascia preserale): Carlo Conti |
| 2010 | € 32.131.516,00 | Maratona in studio: Fabrizio Frizzi con Arianna Ciampoli e Paolo Belli, e la partecipazione di Enrico Mentana, Georgia Luzi, Mara Maionchi, Anna Tatangelo ed Enrico Ruggeri I Soliti Ignoti - Speciale Telethon (Charity show del sabato sera): Fabrizio Frizzi L'Eredità - Speciale Telethon (Galà di chiusura in fascia preserale): Carlo Conti |
| 2011 | € 30.040.012,00 | Maratona in studio: Fabrizio Frizzi con Arianna Ciampoli e Paolo Belli, e la partecipazione di Giancarlo Magalli, Max Giusti, Luca Barbarossa I Soliti Ignoti - Speciale Telethon (Charity show del venerdì sera): Fabrizio Frizzi L'Eredità - Speciale Telethon (Galà di chiusura in fascia preserale): Carlo Conti |
| 2012 | € 30.108.000,00 | Maratona in studio: Fabrizio Frizzi con Arianna Ciampoli, Paolo Belli, e la partecipazione di Flavio Insinna e Marco Mazzocchi Solo per Te (Charity show del venerdì sera): Fabrizio Frizzi con Arianna Ciampoli e Paolo Belli L'Eredità - Speciale Telethon (Galà di chiusura in fascia preserale): Carlo Conti |
| 2013 | € 30.500.000,00 | Maratona in studio: Fabrizio Frizzi con Arianna Ciampoli, Paolo Belli Io Esisto (Charity show del venerdì sera): Fabrizio Frizzi con Flavio Insinna, Mara Venier, Carlo Conti, Antonella Clerici L'Eredità - Speciale Telethon (Galà di chiusura): Carlo Conti |
| 2014 | € 31.363.000,00 | Maratona in studio: Fabrizio Frizzi con Arianna Ciampoli, Paolo Belli, e la partecipazione di Caterina Balivo, Amadeus, Camila Raznovich, Monica Leofreddi, Franco Di Mare Io Esisto (Charity show del venerdì sera): Fabrizio Frizzi con Cristina Parodi, Massimo Giletti e Flavio Insinna Affari Tuoi - Speciale Telethon (Galà di chiusura): Flavio Insinna |
| 2015 | € 31.594.911,00 | Maratona in studio: Fabrizio Frizzi con Arianna Ciampoli, Paolo Belli, e la partecipazione di Monica Leofreddi, Duilio Giammaria, Caterina Balivo, Camila Raznovich, Giusy Versace e Alessandro Antinelli Telethon Show (Charity show del venerdì sera): Fabrizio Frizzi con Federica Sciarelli, Federico Russo, e la partecipazione straordinaria di Piero Angela Affari Tuoi - Speciale Telethon (Galà di chiusura): Flavio Insinna |
| 2016 | € 31.636.341,00 | Telethon Show (Galà di apertura): Fabrizio Frizzi e Mara Venier Maratona in studio: Fabrizio Frizzi con Arianna Ciampoli, Paolo Belli, e la partecipazione di Giancarlo Magalli, Monica Leofreddi, Fede & Tinto, Francesca Fialdini, Tiberio Timperi, Eleonora Daniele, Alberto Matano, Camila Raznovich, Giulia Valentina, Angela Rafanelli, Costantino Della Gherardesca Affari Tuoi - Speciale Telethon (Galà di chiusura): Flavio Insinna |
| 2017 | € 31.332.000,00 | Il Mondo a Colori - Una Serata per Telethon (Galà di apertura): Antonella Clerici con la partecipazione straordinaria di Fabrizio Frizzi Maratona in studio: Arianna Ciampoli e Paolo Belli con Caterina Balivo, Gigi e Ross, Enrico Brignano, Flora Canto, Flavio Insinna, Elisa Isoardi, Tiberio Timperi, Fede & Tinto, Federica De Denaro e Lorenzo Branchetti I Soliti Ignoti - Speciale Telethon (Galà di chiusura): Amadeus |
| 2018 | € 31.485.879 | Festa di Natale - Una serata per Telethon (Galà di apertura): Antonella Clerici con Paolo Belli Maratona in studio: Arianna Ciampoli e Paolo Belli con Cristina Parodi, Gigi e Ross, Gabriele Corsi, Eleonora Daniele, Marco Liorni, Andrea Delogu e gli inviati Federica De Denaro e Lorenzo Branchetti I Soliti Ignoti - Speciale Telethon (Galà di chiusura): Amadeus |
Note
- ^ a b Il bilancio | Telethon, su www.telethon.it. URL consultato il 25 marzo 2015.
- ^ I successi della ricerca di Telethon | Telethon, su www.telethon.it. URL consultato il 25 marzo 2015.
- ^ (EN) Alessandra Biffi, Eugenio Montini e Laura Lorioli, Lentiviral Hematopoietic Stem Cell Gene Therapy Benefits Metachromatic Leukodystrophy, in Science, vol. 341, n. 6148, 23 agosto 2013, pp. 1233158, DOI:10.1126/science.1233158. URL consultato il 25 marzo 2015.
- ^ (EN) Alessandro Aiuti, Luca Biasco e Samantha Scaramuzza, Lentiviral Hematopoietic Stem Cell Gene Therapy in Patients with Wiskott-Aldrich Syndrome, in Science, vol. 341, n. 6148, 23 agosto 2013, pp. 1233151, DOI:10.1126/science.1233151. URL consultato il 25 marzo 2015.
Voci correlate
Altri progetti
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Collegamenti esterni
- Telethon.it, sito ufficiale della Fondazione Telethon.
- www.telethon.milano.it, sito del Coordinamento Provinciale Telethon di Milano.
- (EN) MDA Telethon, sito ufficiale dell'associazione fondata da Jerry Lewis.
- (ES) Telethon nel Cile, su teleton.cl.
- (ES) Telethon nel Messico, su teleton.org.mx.
- Unione italiana lotta alla distrofia muscolare, su uildm.org.
- Pagine di critica a Telethon su peacelink.org
- Associazione Italiana per la Ricerca, su associazionericerca.it.
- Telethon svizzera, su telethon.ch.
